Lietaus vaikai

Daugelis mano, kad autizmas su mumis visiškai nesusijęs, o autistai – žmonės, kurie sėdi ir žiūri į vieną tašką. Abu stereotipai klaidingi. Autizmo bruožų turinčių vaikų daugėja, ir niekas nėra apsaugotas. Beje, gali būti, kad tokį vaiką jau pažįstate, tik nežinote, kad jo elgesys susijęs ne su blogu auklėjimu, o su įgimtomis savybėmis. Balandžio 2-oji – Pasaulinė autizmo supratimo diena, gal tai proga geriau suprasti šiuos tarp mūsų gyvenančius žmones. Tai padaryti padės naujos autizmo bruožų turinčius vaikus auginančių tėvų įkurtos Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ pirmininkė Lina Sasnauskienė.

Kodėl nusprendėte įkurti Lietuvos autizmo asociaciją?

Kasmet net ne dešimtimis – šimtais daugėja šeimų, kurios susiduria su autizmo spektro raidos sutrikimais. Galbūt dėl to, kad pagerėjo diagnostika, o gal ir dėl to, kad tokių žmonių apskritai daugėja. Tačiau jei diagnostika mūsų šalyje gera, pagalba tokių vaikučių tėvams toli gražu ne pati geriausia. Dažniausiai nustatoma, kad vaikas turi autizmo bruožų, kartais kartu vėluoja ir jo raida. Tėvams pasakoma diagnozė, keli patarimai ir... viskas: „autizmas negydomas“. Tėvams šokas. Ko imtis toliau, jie nežino. Psichologinės pagalbos ir informacijos apie ligą nėra. Kiekvienas turi kapstytis kaip išmano.

Kai pradedi domėtis, pamatai, kad pasaulyje su šia problema susiduria ne vienas. Yra ir daugiau tėvų, kurie augina tokius vaikus. Yra žmonių, kurie jau sukaupė informacijos, gali ir nori ja pasidalinti. Galų gale autizmas iš tiesų nėra išgydomas, tačiau yra net kelios ugdymo programos, padedančios tokiems vaikams išmokti visko, ką moka jų bendraamžiai, ir kuo lengviau integruotis ir pritapti mūsų pasaulyje. Tačiau kiekvienam atskirai ieškoti pagalbos ir informacijos užtrunka, o laikas šiuo atveju labai svarbus. Kam eiti tuo sunkiu keliu ir daryti tas klaidas, kurias kiti jau padarė? Taigi mūsų asociacijos tikslas ir yra pirmiausia ištiesti pagalbos ranką tėvams, susidūrusiems su šia problema ir nežinantiems, ko imtis toliau.

Baisu, tačiau tokius žodžius kartais tenka išgirsti ir tėvams, auginantiems artistus vaikus. Kaip ir: „Kaži, iš kurio jis čia paveldėjo?” Pirmiausia, autizmo priežastys dar nėra nustatytos, todėl ir vieno gydymo nėra. O autizmo spektro raidos sutrikimų turinčių vaikų yra pačių įvairiausių: nuo visiškai nekalbančių ir silpnai reaguojančių į aplinką iki nuolat tarškančių, labai genialių kurioje nors vienoje srityje, tačiau nesugebančių užmegzti tinkamų socialinių santykių. Atrodo, kad jie nenori bendrauti su aplinkiniais, tačiau tiesa ta, kad jie nori, labai nori, bet nemoka. Nemažai ir tokių, kurie apkaltinami blogu elgesiu, nors iš tiesų tik yra mažiau empatiški ir taip lengvai neįsisavina visų socialinių taisyklių – to jie intensyviai mokomi šeimose. Šių įgūdžių galėtų būti mokomi ir visuomenėje, jei ši nebūtų iš anksto nusistačiusi. Ar žinote, kad Einšteinas turėjo autizmo bruožų? Mocartas, Niutonas, Darvinas, Mikelandželas – spėjama, kad šie žmonės buvo autistai. Tiesa, tai neįrodyta, nes tais laikais autizmo sąvoka, o juo labiau diagnostika, neegzistavo. Tačiau tiksliai žinoma, kad visi šie žmonės buvo to meto „keistuoliai“, į jiems svarbią veiklą panirdavę tiek, kad pamiršdavę pavalgyti, persirengti, pamiegoti. Nė vienas jų nemokėjo bendrauti su aplinkiniais, kai kurie, pavyzdžiui, Darvinas, apskritai nebendravo, kontaktus su žmonėmis jis palaikė daugiausia raštu – laiškais. O juk visi šie bruožai priskiriami autizmui. Mes turime tiek daug klaidingų stereotipų, kurie mums neleidžia pažinti nuostabiausių dalykų.

Kaip jau minėjau, vaikų, turinčių autizmo bruožų, yra pačių įvairiausių. Jie kaip lietaus lašeliai panašūs (visus juos vienija bendra diagnozė), tačiau iš tiesų tokie skirtingi. Beje, daugumai tokių vaikų labai patinka vanduo. Apskritai lietus visiems mums lietuviams labai artimas, net mūsų šalies pavadinimas turi bendrą šaknį.

Norėtųsi, kad mūsų vaikai sulauktų daugiau teigiamų emocijų, daugiau aplinkinių artumo, supratingumo, o ne išankstinio priešiškumo ar neteisingų ir stipriai žeidžiančių stereotipų. Jie juk pirmiausia vaikai, kaip ir bendraamžiams, jiems reikia meilės, jautrumo. Tiesą sakant, dauguma jų yra net jautresni aplinkai ir jaučiasi itin vieniši, kai aplinkiniai jų nesupranta ir atstumia.

Nediagnozuosiu per atstumą, apskritai autizmo spektro sutrikimus diagnozuoja tik specialistai. Tačiau jei auginamas pirmas vaikas, tėvai dažnai nežino, ką ir kada jis turi daryti, kada jo raida vėluoja, o jis pats turi autizmo bruožų. Ne visuomet tai pamato ir mūsų šeimos gydytojai. Mano patarimas: jei kūdikis nereaguoja į aplinką, neseka akimis žaisliukų, nemėgdžioja tėvų, nebendrauja, neguguoja, nerodo emocijų, vėliau nereaguoja į savo vardą, nereikia laukti, kol jis išaugs. Geriau pasikonsultuoti su specialistais. Apskritai visais atvejais, jei matote ar tik nujaučiate, kad kažkas vyksta ne taip, geriau pasikonsultuokite ir sužinokite, kad klydote, o ne laukite, nes prarasite brangų laiką.

Kreiptis reikėtų į savo neurologą, kad šis duotų siuntimą tirtis toliau – į Vilniaus, Kauno ar Klaipėdos vaiko raidos centrus. Jei vaikas vyresnis, pirminę pagalbą galima gauti kiekviename mieste esančiose Pedagoginėse psichologinėse tarnybose. Beje, visą informaciją, ko imtis, teiksime ir mes savo internetinėje svetainėje. Svarbu, kad nė vienas vaikas ir nė vienas tėvas nebūtų paliktas.

Pirmiausia, išgąstis, nerimas, liūdesys, ašaros, visa apimanti baimė, beviltiškumas, kartais net gėda – visos tos emocijos natūralios, visas jas turime išgyventi. Tačiau labai svarbu šiose neigiamose emocijose neužsibūti. Kaip pasakė viena mūsų asociacijos narė: „Juk sužinojus diagnozę mano vaikas liko tas pats. Tai kodėl aš turėčiau staiga jį mylėti mažiau?“ Taigi pradžioje, išjautus visą skausmą, kuris apima sužinojus, kad tavo vaikelis, ilgai lauktas tavo stebuklas nėra toks, kokio tikėjaisi, ir svajones, kurias siejai su jūsų abiejų ateitimi, teks kiek peržvelgti, išjautus visą beviltiškumą, būtina judėti toliau.

Mes tokiems tėvams visuomet ištiesime ranką, patarsime, padėsime, leisime išsikalbėti – to labai reikia. Nors mes dar tik skaičiuojame pirmąsias dienas, įsikūrėme tik šių metų kovo viduryje, tačiau jau netrukus bandysime atsidaryti ir interneto svetainę, kurioje tokie tėvai ras ne tik paguodos, bet ir naudingų patarimų, organizuosime seminarus ir mokymus. Taip pat jau kurį laiką organizuojame savitarpio pagalbos grupių susitikimus, į kuriuos mielai priimsime ir naujus tėvelius. Svarbiausia – nebijokite, lietingiausiomis dienomis po kiek laiko pasirodo pačios nuostabiausios vaivorykštės. O ir šie mūsų vaikai iš tiesų mums yra pačios geriausios dovanos, tik labai, na, tikrai labai gerai supakuotos... Kodėl juos vadinu dovanomis? Nes jie atveria naujus horizontus, keičia mus ir daro mus geresnius, moko kantrybės, nuolat tobulėti, neužsisėdėti ir džiaugtis paprastais dalykais, tikrosiomis vertybėmis, kurias dažnai pamirštame. Sunku, nes šios dovanos taip gerai supakuotos. Tačiau verta rasti kelią, kaip tą pakuotę atidaryti nepažeidžiant turinio. Tam reikia laiko, kūrybiškumo, švelnumo ir meilės.

Į medikus kreiptis, jei kūdikis

iki 12 mėnesių amžiaus neguguoja;

nerodo pirštu į daiktą, nedaro „viso“ iki 12 mėnesių amžiaus;

neištaria bent vieno žodžio iki 16 mėnesių amžiaus;

nesuformuluoja prasmingos dviejų žodžių frazės iki 24 mėnesių amžiaus;

liaujasi kalbėjęs bet kokiame amžiuje;

nenaudoja gestų ar kitų nežodinės komunikacijos formų.

L. Mikulėnaitė ir R. Ulevičiūtė „Ankstyvojo amžiaus vaikų autizmas“

Autizmas – raidos sutrikimas, kurio vieni pagrindinių bruožų: sutrikęs socialinis bendravimas, kalbos raidos, komunikacijos ir socialinių įgūdžių problemos, netipinis keistas elgesys, vaizduotės ir laiko suvokimo sutrikimai. Autizmo priežastys nėra žinomos. Šis sutrikimas pasireiškia jau pirmaisiais kūdikio gyvenimo metais ir išlieka visą gyvenimą. Nors autizmo požymiai gali kisti, sustiprėti, susilpnėti, retais atvejais – išnykti, tačiau keistumai ir ypatumai išlieka. Dauguma autistų prisitaiko prie gyvenimo, tačiau jiems reikia pagalbos.

L. Mikulėnaitė ir R.Ulevičiūtė „Ankstyvojo amžiaus vaikų autizmas“