Cerebrinis paralyžius: padėkit padaryti tai, ko pats negaliu

„Mes su vyru labai norėjome antro vaikučio. Laukėme ir svajojome apie jį. Buvo sunku pastoti... Vis nesisekė, galiausiai sužinojau, jog laukiuosi trynukų. Deja, mūsų džiaugsmas tęsėsi per daug trumpai. Mūsų svajonės sudužo į šipulius, kai du vaikučiai mirė, o trečiajam buvo diagnozuotas cerebrinis paralyžius“, – pasakoja dienomis slauge su neįgaliaisiais dirbanti, o naktimis savo mažąjį pagranduką prižiūrinti mama.
 

Diena, kada sugriuvo pasaulis


„Mes iškentėme viena po kitos dviejų vaikučių mirtį. Nieko negali būti sunkiau, kada matai, kaip į kitą pasaulį iškeliauja tavo dalelė, nusinešdama į nežinią visas tavo svajones, viltis ir lūkesčius. Džiaugėmės, kad išgyveno bent vienas, tačiau ilgainiui pastebėjome, jog kažkas negerai. Kreipėmės į medikus, ir jam buvo diagnozuotas cerebrinis paralyžius. Iš pradžių mums buvo sunku. Mes nesupratom, už ką tiek turime kentėti, ką blogo padarėme. Tačiau dabar suprantu, kad vaikučio liga padėjo sutelkti šeimą ir užgrūdinti gyvenimo negandoms. Mes be galo mylime vienas kitą. Turime nuostabią dukrelę ir gražų sūnų. Džiaugiamės kiekviena nugyventa diena ir dėkojame už ją, nors dažnai būna akimirkų, kada gyvenimas tampa nepakeliamai sunkus“, – pasakoja Gražina.
Gražina yra viena iš daugiau nei keturių tūkstančių užsispyrimo ir kantrybės nestokojančių Lietuvos mamų, kurios augina cerebriniu paralyžiumi sergantį vaiką. Cerebrinis paralyžius yra dažniausia vaikų judėjimo negalios priežastis. Deja, šios šeimos susilaukia nepakankamo valstybės dėmesio, o neretai ir aplinkinių abejingumo. „Sunkiausia tuomet, kada einant gatve ar pietaujant restorane visų akys nukrypsta į mano berniuką,“ – pasakoja Gražina. „Tačiau aš neprarandu vilties, kad mano sūnus kada nors bėgios. Atsiranda vis daugiau pranešimų apie teigiamus cerebriniu paralyžiumi sergančių vaikų gydymo rezultatus kamieninėmis ląstelėmis, į rinkas ateina nauji ir vis tobulesni vaistai“, – pasakoja ji.


 

Liga užklumpa netikėtai


Vilniaus medicinos fakulteto Vaikų ligų klinikos lektorės, Vaikų ligoninės Vaikų neurologijos skyriaus vedėjos gydytojos vaikų neurologės dr. Jurgitos Grikinienės teigimu, „cerebrinis paralyžius yra liga, kuri pasireiškia pusiausvyros, judėjimo ar kūno padėties sutrikimais, išsivysčiusiais dėl smegenų, kontroliuojančių raumenų veiklą, pažeidimo. Smegenų pažeidimą nėštumo, gimdymo ar ankstyvuoju vaikystės laikotarpiu gali nulemti genetiniai veiksniai, įgimtos ar įgytos infekcijos, deguonies trūkumas, gimdymo ir vėlesnės traumos ar kiti žalingi veiksniai. Pasak patyrusios medikės, cerebrinis paralyžius gana dažnas neišnešiotiems naujagimiams, ir tokių atvejų ypač padaugėjo aštuntame dešimtmetyje bei devinto dešimtmečio pradžioje, kada, tobulėjant medicininei gimdymų ir naujagimių priežiūrai, atsirado galimybė išgyventi labai mažo svorio ir neišnešiotiems naujagimiams. Dėl smegenų pažeidimų sutrinka vaikučio eisena, judesiai, pusiausvyra. Yra keletas cerebrinio paralyžiaus formų ir daug sunkumo laipsnių, todėl kiekvienas cerebriniu paralyžiumi sergantis vaikas atrodo kitaip. Išskiriami spazminis, ataksinis ir diskinezinis cerebrinio paralyžiaus tipai. Bene dažniausiai diagnozuojamas spazminis cerebrinis paralyžius, kuriam būdinga tai, jog yra padidėjęs raumenų tonusas ir dėl to sutrikęs vaiko gebėjimas judėti. Vaikų judesių amplitudė sumažėjusi, raumenys – įtempti, silpni, galūnės dažnai šaltos dėl kraujotakos nepakankamumo. Vieniems vaikams judėjimo sutrikimas gali būti vos pastebimas, kitiems liga gali pasireikšti ne vien judėjimo, bet ir kalbos, intelektinės veiklos, psichikos sutrikimais. Dalis vaikų su cerebriniu paralyžiumi serga epilepsija, būna regėjimo ar klausos sutrikimų, vidaus organų veiklos pažeidimų.
 

Išgydyti nepavyks, tačiau padėti galima


Dėl įvairių žalingų veiksnių poveikio išsivysto ankstyvi ir nebepataisomi smegenų pažeidimai, dėl kurių sutrinka raumenų valdymas, judesių koordinacija ir motorinė veikla. Būtent dėl tokio smegenų pažeidimo šios ligos ir negalima iki galo pagydyti, kadangi dar nėra sukurta vaistų, atkuriančių visam laikui pakitusių smegenų veiklą. Pasak dr. Jurgitos Grikinienės, nors cerebrinio paralyžiaus iki galo išgydyti negalima, tačiau galima labai padėti nuo kai kurių šios ligos formų kenčiantiems ligoniams bei jų šeimoms. Šiuo tikslu reikia įvairių specialistų komandos darbo. Pagrindinis tokio bendradarbiavimo tikslas yra sudaryti sąlygas, kad vaikas galėtų vystytis geriausiai. Efektyviausia pagalba šiems vaikams – kuo ankstyvesnė ir intensyvi mankšta, derinama su specialiais masažo elementais, kiti ankstyvosios abilitacijos (reabilitacijos) būdai. Vienas pagrindinių cerebrinio paralyžiaus gydymo metodų yra kineziterapija. Ji padeda vaikams išmokti valdyti raumenis ir palaikyti pusiausvyrą, tapti kuo mažiau priklausomiems. Kineziterapijos metu vaikas išmoksta teisingo judesio, jos metu pritaikomos sėdėjimo, stovėjimo, gulėjimo padėtys, leidžiančios vaikui būti kuo savarankiškesniam. Kadangi viena pagrindinių cerebrinio paralyžiaus problemų yra raumenų spazmiškumas, jam sumažinti naudojami raumenis atpalaiduojantys vaistai, iš kurių pats efektyviausias yra botulino toksinas. Vaikui augant, dėl nuolatinio raumenų įtempimo gali susiformuoti sąnarių kontraktūros (nejudrumas), sausgyslių sutrumpėjimai, tada pasirenkami chirurginiai gydymo būdai. Kuo liga anksčiau diagnozuojama ir intensyviau gydoma, tuo galima tikėtis geresnių rezultatų, tačiau tam reikia daug pastangų ir begalinio užsispyrimo.
Lietuvoje veikia 4 reabilitacijos sanatorijos, dirbančios su CP sergančiais vaikais –- Druskininkuose („Saulutė“), Vilniuje, Utenoje ir Palangoje, kur ne tik taikoma CP abilitacija, bet ir vyksta motinų apmokymai, vaikų mokymas mokykloje. Vilniuje (Užupio g.7/1-24) yra CP asociacija, jos padalinių yra ir kituose miestuose. Taip pat – Vilniaus neįgalių vaikų ugdymo centras „Viltis“.

 

Susiję straipsniai

Video

Naujausi gydytojų atsakymai

Mūsų draugai