Gyvenimas sergant cukriniu diabetu, arba „Nenoriu pasveikti!!!”

Labai sunku suvokti,, kaip reikia gyventi sergant nepagydoma liga...Viskas atrodo labai baisu ir nežinoma. Tačiau ne kartą suvokiau, kad, dejuodami dėl slogos, mes užmirštame, kaip gyvena tie, kuriems yra diagnozuotos nepagydomos ligos. Ne kartą suvokiau, kad sergantieji yra daug stipresni, veiklesni, kūrybiškesni nei sveikieji...Čia buvo tik pamąstymas, o tuo įsitikinau kalbindama Kristijoną. KRISTIJONAS STEPŠYS yra Lietuvos mokinių parlamento narys, Vilniaus regiono pirmininkas, Socialinių reikalų komiteto narys, žmogus, sergantis cukriniu diabetu nuo 3 metukų ir pribloškiantis optimizmu.
 

Kaip prasidėjo Kristijonai tavo ligos istorija?


Kiek pasakojo mama, man buvo 3 metai su trupučiu, patys žiemos šalčiai. Pradėjau pernelyg daug gerti ir šlapintis, pradėjo staigiai kristi svoris... Mamai su tėčiu tai buvo kažkas baisaus. Taip atsidūriau ligoninėje, kur man buvo nustatytas 1 tipo cukrinis diabetas. Vilniuje buvau vienas pirmųjų, tad daktarai nelabai žinojo, ką su manimi tokiu daryt...
 

 

Kada pats pirmą kartą supratai, kad sergi nepagydoma liga – cukriniu diabetu?


Sunku pasakyti... Nepagydoma liga, tokia kaip cukrinis diabetas, nėra lygi mirčiai. Tiesiog reikia išmokti su ja „susigyventi“. Greičiausiai tą suvokiau maždaug 8–9 metų amžiaus.
 

Ar kankino šeimą, o vėliau ir tave patį klausimas: „kodėl būtent man arba kodėl būtent mūsų vaikui.?“


Manau, kad tėvus – taip. Manęs – niekada. Nelaikiau, nelaikau ir nelaikysiu savęs blogesniu už kitus dėl to, kad sergu diabetu.
 

Kokius sunkumus dėl ligos teko išgyventi? Kaip tavo ligos diagnozė pakeitė jūsų šeimos gyvenimą? Kas buvo sunkiausia tuo metu? Kas padėjo išgyventi tuos sunkumus?


Viskas buvo sunku, tačiau mano mama – stipri moteris, tėtis taip pat neatsiliko nuo jos. Be abejo, atsirado režimas „pasimatuoti – leistis – valgyti“. Iš tų, sunkiausių dienų ne ką pamenu – man juk tebuvo 3 metukai. Man paūgėjus, nė neįsivaizdavau kitokio gyvenimo – nejaučiu jokių sunkumų.
 

Sergant cukriniu diabetu labai svarbi mityba. Kaip tėvai paaiškino, kad ne viską gali valgyti, ką valgo kiti vaikai?


Teko viską išsiaiškinti pačiam, slapta nuo tėvų. Kai buvau visai mažytis, ir iki kokių 8 metų, mano liga rūpinosi tėvai, o vėliau – savom jėgom, tad teko viskuo įsitikinti pačiam.
 

Ar gali teigti, kad savo ligą jau pažįsti?


Taip, visiškai. Mes su diabetu – partneriai, ne konkurentai. Dabar gydausi insulino pompa, su ja viskas paprasčiau, tik va, gaila, kad nuo 19 metų teks jos priedus kas mėnesį pirkti savo lėšomis. Taip pat nelengva matuotis 5–6 kartus (kaip yra rekomenduojama) per parą „cukrų“ (gliukozės kiekį kraujyje), nes nuo 18 metų vietoje 150 tam skirtų juostelių per mėnesį, kaip buvo anksčiau, nemokamai tegaunu 50 per mėnesį. Tačiau į viską žiūriu optimistiškai – stengiuosi pats, be abejo, vis dar bando padėti tėveliai.
 

Ar liga leidžia neišsiskirti iš bendraamžių? Ką apie tavo ligą galvoja draugai, mokytojai?


Jaučiuosi lygus su visais, ir nei mokytojai, nei draugai dėl mano ligos man nenuolaidžiauja. Be abejo, visi mane palaiko, todėl man nėra sudėtinga gyventi.
 

Kokia yra tavo dienotvarkė? Ar ji kažkuo išsiskiria nuo kitų bendraamžių?


Atsikeliu, pasimatuoju „cukrų“, pavalgau, susileidžiu insulino, nusiprausiu, einu mokyklą, vieną kartą ten pasimatuoju „cukrų“, pavalgau, susileidžiu insulino, dar pasimokau mokykloje, po pamokų grįžtu namo, pasimatuoju cukrų, papietauju, susileidžiu insulino, susitinku su drauge, grįžtu namo, paruošiu pamokas, pasimatuoju cukrų, pavakarieniauju, susileidžiu insulino, pažiūriu filmą, einu miegoti, prieš tai pasimatavęs cukrų. Naktį 3val. 30 min. keliuosi pasimatuoti cukraus.
Manau, truputuką skiriasi, tačiau cukraus matavimas užtrunka tik kelias sekundes, o insulino galiu susileisti bet kiek ir bet kada – turint insulino pompą tereikia paspausti 2 mygtukus.
 

Ar yra veikla, kuria dėl ligos negali užsiimti?


Mano didžiausias pomėgis yra fotografija ir drama, nė vienam iš jų (kaip ir krepšiniui, šokiams ar stalo tenisui) diabetas nė trupučio netrukdo. Taip pat nuo 2006 metų (šių metų lapkritį baigsis kadencija) esu Lietuvos mokinių parlamento narys, Vilniaus regioninio skyriaus vicepirmininkas (o nuo šių metų rugpjūčio mėnesio – pirmininkas).
 

Turbūt būna sunkių akimirkų, kai norėtųsi, jog viskas būtų kitaip ir liga staiga išnyktų. Kas tau teikia stiprybės tokiomis akimirkomis?


Visiems tokių būna, tačiau dėl diabeto man dar taip nėra buvę. Kai tokios užplūsta, geriu litrais arbatą ir žiūriu nuotraukas. Bet taip nutinka la-a-a-bai retai, esu gana optimistiškai nusiteikęs.
 

Kokios pačios brangiausios tavo gyvenimo akimirkos?


Kai būnu su Guoste – savo gyvenimo meile, prasme ir svajone, kuri yra reali, arba su broliu Benuku ir fotoaparatu. Smagu sulaukti penktadienio vakarų, paspoksoti gerą filmą ir, be abejo, perskaityti gerą knygą.
 

Apie ką dažniausiai svajoji?


Tiesą sakant, nenoriu pasveikti, nes nebeįsivaizduoju gyvenimo be diabeto. Planuoju nuo liepos gyventi su drauge, dirbti kokiam Vilniaus kokteilių bare ar restoranėlyje. O studijos – tokios matomos kaip ežiukas rūke... Mano gyvenimo tikslas – būti aktoriumi, tad anksčiau ar vėliau baigsiu LMTA vaidybą, o iki tol visai mielai pabaigčiau VGTU įstaigų vadybą, jei pasiseks.
Sergant nepagydomomis ligomis dažnai akcentuojami trys veiksniai: viltis, kantrybė ir begalinis noras...Ar iš tikrųjų pakanka tik tiek? O gal ne kiekvienas sugeba išsaugoti savyje viltį, turėti kantrybės kovoti su liga ir noro gyventi visavertį gyvenimą?
Viskas yra pakankamai sudėtingai paprasta – reikia viską priimti REALIAI – yra ne taip, kaip nori, kad būtų, o taip, kaip yra. Nuo to viskas ir prasideda. Jei nori pagerinti būtį – viskas priklauso nuo tavo paties požiūrio kampo platumo, tačiau „siaurai žiūrėti“ – neverta. Reikia ne „tikėti, kad kada nors gyvensi visavertį gyvenimą“, o stengtis, kad tokį ir gyventum.
Ir pabaigoje – viena auksinė Guostės (Kristijono draugės) mintis – „NEPAKANKA VIEN NORĖTI, REIKIA IR TIKĖTI“.

Susiję straipsniai

Mūsų draugai