kaip gyventi su isetine skleroze

[dana]

niekas ir neverkslena,ir savo liga nemanipuliuja,jei sveikas zmogus pasako kad pavargo i tai ziurima vienaip,o jei sergantis,kuris nedyrba ir sedi namie,o namu ruosa nesiskaito,vaikai,netgi ir vyrai reaguoja kitaip.Ir nemanau kad pavyks gyventi,kaip sveikam ,juo labiau kad sergi ir svarbu nepervargt.Tp.zinau daug seimu kur niekas neserga ir abu dyrba ir stiprios asmenybes,o vaikai jiems nei pagarbos,nei klusnumo nerodo i tevus kaip i priesus ziuri.Kita karta ir nzn.kur klaidu pridarai.

[as]

Labai pazystama man situacija.Pats pastebejai Aliau kad ne ka sioje situacijoje ismastyti galima.Vaikai nori tureti sveikus,turtingus,linksmus tevus.Tai kiekvieno individo svajone,kuri nevisiems lemta.Turiu du vaikus,sergu sia liga.Pats baisiausias dalykas ivyko pries savaite sesiolikmete dukra i akis isreze-tIKIUOSI MAMA TU MAN SIO GENO NEPERDAVEI,antraip iskart einu zudytis.Pasirodo klases aukletoje pasiule jai pasitikrinti sveikata,kad nebutu taip kaip motinai.Mano nuomone gal sviesti reiketu,kalbeti apie liga.Akivaizdu,kad mes traktuojami visuomeneje neadekvaciai.

[alius]

OI ONUTE,AS APIE SAVE SAKAU,KAD VAIKSTAU KAIP KARIKATURA.MAN TAIP ATRODO.O KAIP JUS VAIKSTOTE AS NET NENUMANAU.O SUNUS,TRAUK JI DEVYNERIOS.SUPRASKITE,KAD JIS IS LABAI GEROS SEIMOS,O KAI PAAISKEJA TEVAS INVALIDAS.SAKE,KAD GERIAU TU TETI BUTUM AVARIJOJ NUKENTEJES NETOKIA GEDA DABAR APTURECIAU.O KA AS, OGI NIEKO.ESU TVIRTAS ZMOGUS,BET PRIE ZMONIU STENGIUOSI NEKALBETI IR NEVAIKSCIOTI,KAD MANO VIENTURCIUI BUTU VISKAS OK,O MAN PACIAM NEESTU KIRMINAI SIRDIES.TAI TIK METAFORA.

[ONUTE]

kažkodel mes dauguma sergantys norim savarankiškumo ir labai nenorim kad mumis kas rūpintūs,aš taip pat viena iš tokių,stengiuos nušleivot kur reikia pati,labai gailiuos kad anksciau neišsilaikiau teisių,prieš 4m norejau laikyt jau į kursus buvau pradejus eiti bet medicin.nepraleido,tai gerai tau Aliau kad tu važiuoji,o man kad ir mama aplankyt rodos netoli gal 1,5km.nueiti per sunku prieš kalna, pareiti jau gerai,nors su gera eisena nei nejunta kad pries kalna,parvažiuoja vyras pietų sakau nuveši pas mama sako gerai tik paskubek,nu ir viskas iš karto organizmas supyksta kam skubina jis paskui atsiprašineja kad nieko blogo nepagalvojo,o aš jau soti nervų kamuolys...Jauna vis skubedavau,o dabar viskas iš lėto kaip suletintam filme,patiems mums ergantiems sunku buvo priprast,bet aš kaškaip dabar jau nekreipiu demesio ir negalvoju kaip einu ,kaip atrodau ,stengiuosi visur pati kad ir iš leto ir nereikia Aliau sakyt kad vaikštom karikatūriškai ,kam atrodo juokingai tegu ,juk nieks nežino savo likimo,o kaip eina girti savo noru ,ir nieko,laikykimes mažiau stenktis imt į galva ir gyvent kiek likimas atskaičiavo,nelengva,bet juk mes stiprūs:)

[ONUTE]

Lina ir Aliau ,aš tikrai nieko nepuolu tik reikia ta patirti kad suprastum,as velku koja jau 16m ir meto į šonus nu ir manau visa kita žinot kaip yra,kai mano sūnus dar buvo paauglys,aš su juo ejau prieš kalna ,žinot kaip tas atrodo,jis man sako ,mama įsikipk tau bus lengviau,aš sakiau sūnau ar tau nebus nejauku nuo draugų, ojis man sako jei nori aš galiu ir panešti,aišku aš širdyje pajutau didele nuostaba ir džiaugsma,nes mano tokio pačio likimo drauge, jau mirus, sunus nepadedavo nei laiptais užlipt nes jam tai pat buvo geda, mano sunus jau vedes vyras bet niekada nejutau kad manes gedytus ,nei sunus nei vyras ar dukra,gal vistiek dauk priklauso nuo tevų,vyras kol kas visa laika pagarbiai su manim elgiasi ir vaikams visada sakydavo kad mamai padet,nors kai žinote esam jautrūs ir nervuoti su mums nelegva ,kartais pykstu pati ant saves už savo išsišokimus nekantruma bet kažkaip jie mane supranta,su vyru ir apsipykstam ,bet kai nera vaikų jei vaikai aplanko viskas gerai,pasiaiškinam viska vieni,juk jau nejauni gyvenimas visko išmoko.

[lina]

Man atrodo,kad Alius puikiausiai susigaudo pats santykiuose su artimaisiais. Nemegstu davineti patarimu.Manau pernelyg uzsipuolete.

[alius]

Ne as nepykstu,kiekvienoje nuomoneje yra racionalumo grudas.Onute, as dar vaikstau,bet tas vaiksciojimas karikaturiskas.Tempiu desne koja ir dar venu varikoze prisidejo.Man vaistu jokiu nera, buvusios rupescio deka buvo duoti vaistai,bet visiskas fiasko,jie man netiko,nes nuokat progresuojanti forma.Zinau,kad kitiems,kuriu dar tik pradine stadija vaistai padeda.O bobute, kaip bobute ji mano mama ir tai viska pasako.O Sunelis piktas paauglys ir tiek,gal armijoj susitupes,nes panasu,kad i Vu jis netaikys. Kaip faina su jumis paplepeti,nes siaip gali isproteti nuo vienatves. Sunus mokykloje,mano motina dirba,o as prie kompo sedziu

[alius]

Jus visiskai teisi Dana,as jus puikiausiai suprantu ir taip pat nemanau,kad mes pasirinkome liga nes tevai ja mums parinko.Skaiciau anglu kalba straipsni,ten labai lenkiama i genetika, netinkama auginima iki 5 metuku amziaus, nuolati vaiko stresa ir labai menka medicinine pagalba vaikui susirgus.zinai kaip sakordquo;Ai sloga,menkniekis praeisrdquo; ir t.t. o mums nepraejo...

[alius]

Gal ir dagyvensiu iki tos zinomos dienos,dar neprarades visu savo jusliu ir tebebudamas zmogumi. Liga baisi padaranti luosi is pagarbos verto zmogaus.Kartais as suprantu savo sunu ir nesmerkiu, nelengva mane toki matyti. Zmona nepaliko manes,bet as pats nenorejau buti stabdziu. Mes taip susitarem, noreciau kad ir sunus su manimi negyventu. Bent man sunku nuolat matyti gailesti sumisusi su pasaipa. Koks is manes aukletojas, vos galiu i automobili ilipti.

[alius]

Aciu Dana uz palaikyma.Jus mane supratote,taip viskas ir yra.gal netureciau problemu jeigu butu gimusi mergaite.Tarp kitko as norejau butent dukros.Bet tai tik mano norai.