kaip gyventi su isetine skleroze

[arunas]

labas visiems.sergu,gavau vaistus. po ju jauciuosi gerai.man jie tinka,man 17,sergu nuo pernai metu. pirma ataka buvo po streso,pasireiske pusles uzdegimu,nekreipiau demesio,sportavau ir tuomet pajutau,kad nemoku begti. pripazino depresija,gyde,vis blogejo ir pries metus nustate IS.dabar bandau susivokti,kaip su ja gyventi?kaip forumieciai gelbstisi?

[lina]

Studijos tai ne gydymasVieniems duoda placeba,kitiems tikrus vaistus. Buteliukai buna vienodi ir net gydytojai nezino kas ka gauna. Aisku koordinatorius tai zino,tik mes neesame informuoti. p.s. placebas juk nekenkia,todel panikuoti nereiketu

[dana]

Aš tiesą sakant pati nesupratau kodėl mane paėmė į tą studiją,sakė,kad daugiau židinių neatsirastų,na tiek to....Bet kam tada reikėjo tęsti ? Gal norėjo apsidrausti ar pažiūrėti kaip bus toliau, nežinau.Kiek daktarų tiek nuomonių,juk sergu 23 metus,dar vis puikiai vaikštau,kol liga neprogresavo atsistatė raumenys,prieš kokių 13 metų nueit 200 metrų galėjau palengva,o dabar 2 km.nueinu.Tikiuosi kad ta bjaurybė miegos ir toliau,nors...net dabar nežinau kas smegenyse darosi.Gyd.sakė jei bus paūmėjimai tada bus tikslynga gryžti prie interferonų.Mano sesuo irgi IS serga ,ji 11 metų vyresnė ,jai jau 8 ar 10 metų atkričių nebuvo.

[dana]

viską ką rašiau yra tiesa,židinių prisisejo,bet aš tai jaučiausi puikiai ir jokio poveikio nejaučiau.Bet gyd pasakė kad jų padaugėjo todėl būtų gerai panaudoti copaxoną,naudojau 2m 4 mėn ,kol pradėjo skaudėti sanarius ir raumenis todėl nutraukiau,o kai pasidarė bloga po avonexo pusės ampulės profesorius pasakė,kad man iš vis jų nereikėjo duoti ,nes liga miega ,židiniai užsitraukę,nes sergu gerybine forma ligos,ačiū dievui.Aš tik norėjau pasakyti kad ligos progresavimas priklauso nuo pačios ligos eigos.

[dana]

O man,kai būdavo paūmėjimai tik prednizolonas ir sustabdydavo ligą,ačiū dievui,nieko blogo nejausdavau,tik nagai lūžinėdavo,bet vėliau atsistatydavo.O kam reikalyngas pentenolis ?

[lina]

Mano eiga pastovi,antrine progresuojanti.jokiu vaistu nera.Vaduojuosi plazmofarezem,susilasinu pentelino,geriu tanakana,ivairiausius papildus,kartais,ligoninej sulasina solemidroli. Nuo kurio buna zymus pagerejimas,bet paskui ivairiu bedu buna.pastaraji karta kai lasinausi ketverius metus jauciau skrandzio,inkstu negalavimus.

[alius]

Man paumejimu kaip ir nebuna. Nepaisant to, kiekvienais metais stengiuosi paguleti ligonineje.pastoviai jauciuosi nelabai kaip. is ryto neblogai,o paejus atsisako kojos. Automobily ilgai pavaziaves islipes kereizoju. pasiurpimai man irgi yra. Geda net sakyti, bet pradejau kojas depiliuoti, drekinamais losjonais jas tepu. pabandykite, nes po tokiu proceduru virpuliukai kuriam laikui dingsta. man ant desnes kojos tie siurpuliukai varineja.

[Nina]

As gulsiuosi i ligonine netrukus. Net nezinau ko prasyti, kokiu vaistu ir apskritai net nezinau ar tos plazmofarezes, po kuriu lygtai jauciu pagerejima, neturi pasalinio poveikio.Pasidalinkite su manimi patirtimi. Aciū

[dana]

o jums kiek kartų į metus būna paūmėjimai ? Mane į šonus trpt.mėto tamsoje,tuomet vingiuoju,bet nesmarkiai.O šiaip ,kad sergu žino visi dukros draugai ir mokytojai ir mano draugai.Mano manymu sirgti negėda,juk nespecialiai susirgom.O tai kad mūsų ligos daug kas nesupranta,tai su ta pačia bėda susiduriu ir poliklinikoj. :)

[lina]

Atsiprasau,amziu klaidingai parasiau.