Sveikas sergantis žmogus

Ligonis ne vienas

Kiekvienas ligos atvejis individualus, tačiau sergantieji ta pačia liga nesunkiai randa bendrą kalbą. Nuolat gydantis - ligoninėse, sanatorijose, lūkuriuojant prie gydytojų kabinetų - atsiranda progų susipažinti, pasidalinti patirtimi ir informacija. Išgyvenimų bendrumas susieja ligi tol visiškai svetimus žmones, užsimezga ir ilgalaikės bičiulystės. Nepalūžti netekus sveikatos ir išmokti gyventi su savo liga padeda šeima, gydytojai, tikėjimas, tačiau ypač įkvepia sėkmingos panašaus likimo žmonių pastangos įveikiant kasdienio gyvenimo sunkumus. Vienas ar keli aktyvesni pacientai tampa grupės branduoliu, ir tokie susitikimai tęsiasi ne vienerius metus. Be žinių ir įgūdžių, daugeliui tai teikia dvasinę paguodą bei paspirtį. Tai aplinka, kurioje nereikia slėptis, bet negalima ir per daug dejuoti, nes kitiems - tas pats ir dar blogiau. Daugelyje pasaulio šalių ligonių grupės jungiasi į stambesnes, įtakingas nacionalines draugijas, asociacijas. Buriasi ne tiktai sergantieji ta pačia liga (sąnarių uždegimais, astma, diabetu, krūties vėžiu ir kt.), bet ir jų šeimos nariai, nemažai yra mišrių organizacijų, kurių veikloje lygiomis teisėmis dalyvauja pacientai, jų artimieji ir medikai. Nors ligonių grupės ir bendrijos skiriasi dydžiu bei sudėtimi, jų veiklą iš esmės skatina panašūs poreikiai - galimybė kuo daugiau sužinoti apie savo ligą ir išmokti ją kontroliuoti, bendravimas su panašaus likimo žmonėmis, taip pat noras atkreipti valdžios ir visuomenės dėmesį į savo problemas ir poreikius, t.y. būti “išgirstiems ir pastebėtiems”.
 

Žinių šaltinis

Patikimų žinių apie savo ligą, jos gydymo galimybes ir reabilitaciją poreikį skatina ir medicinos pažanga - naujesni bei sudėtingesni gydymo būdai didina pacientų lūkesčius ir pasirinkimo galimybes. Sveikatos apsaugos sistemoje - vienose šalyse anksčiau, kitose vėliau - atsiranda naujų paslaugų ir naujų specialybių. Pacientai vis labiau įsitikina, kad pasinaudoti šiuolaikinėmis medicinos galimybėmis gali tik gerai informuotas, sugebantis lygiaverčiai bendrauti su savo gydytoju žmogus. Iš pasyvaus gydymo “vartotojų” pacientai virsta aktyviais gydymo dalyviais, kurie daug ką sprendžia patys. Juk geriausia, ką gali padaryti daug ką išbandęs ir sveikatos neatgavęs pacientas, - tai pakeisti savo nuostatą: atsisakyti netekusio prasmės pasirinkimo “sveikata arba liga” (kitaip tariant, “viskas arba nieko!”) ir išsikelti naują tikslą: mokytis vertingai ir prasmingai gyventi su liga, racionaliai priimant su ja susijusius nepatogumus.
Sveiki sergantys žmonės - taip Helmut’as Milz’as (1992) pavadino tuos, kurie ieško kelių į “naująją sveikatą”. Panašiai mąstantys pacientai, jų šeimos nariai, gydytojai, psichologai ir medicinos seserys tampa savipagalbos grupės ar organizacijos kūrimo entuziastais. Greta pasidalijimo asmenine patirtimi, reguliariai rengiamos paskaitos apie medicininius ir nemedicininius ligos aspektus, susitinkama su kompetentingais sveikatos specialistais, valdžios atstovais, juristais ir pan., nes liga, ypač lėtinė, apima visas žmogaus gyvenimo sritis ir iškelia daug naujų problemų. Ligonių organizacijos rūpinasi, kad informacija pasiektų visus jos narius - leidžiami lankstinukai, bukletai, knygelės, telefonu konsultuojama apie įvairias tarnybas ir pagalbos galimybes (“karšta linija”).

Praktiniai užsiėmimai

Žinios apie ligą bevertės, jei neišmokstama jų praktiškai pritaikyti. Ligonių organizacijos rengia specialius kursus ir net mokyklas, kur mokomasi gyventi su savo liga. Antai slaugos daktarė Kate Lorig iš Stenfordo universiteto 1979 m. sukūrė artrito savipagalbos programą, kuri greitai paplito JAV ir kitose šalyse. Šios programos esmė - ligoniai moko kitus ligonius (tiktai pirmuosius kursų vadovus paruošia specialistai). Kursų dalyviai mokosi geriau kontroliuoti savo gyvenimą ir ligą, išsiaiškinti ir tinkamai pasinaudoti medikų patarimais, efektyviai išnaudoti savo ligos patirtį. Suprantama, kad panaši veikla papildo, o ne pavaduoja gydymą. Per mokymus įgytos žinios ir įgūdžiai sustiprina tokį svarbų kiekvienam sergančiajam įsitikinimą, kad tam tikroje situacijoje jis sugebės imtis veiksmų, kurių pasekmės bus pageidautinos.
 

Bendravimas ir emocinė parama

Žmones, kurių sutrikimai panašūs, sieja ypatingas ryšys. Daugeliui grupė tampa atramos sistema, padedančia gyti ar suprasti, kad jų būklė dar nėra pati blogiausia. Susidūrus su sunkia situacija, labiau nei užuojauta ar gailestis reikalingas supratimas ir rūpestis. Kai kitas ligonis sako: “Suprantu, ką jauti”, gali neabejoti jo nuoširdumu. Saugioje aplinkoje lengviau pasidalinti savo baimėmis, rūpesčiais ir tuomet kiek atlėgsta - ypač matant kitus, gyvenančius visavertį gyvenimą su savo liga. Galima tik remtis į kitus, o galima pasiūlyti ir savo paramą.
Bendravimo ir emocinės paramos poreikis svarbus ne tik neseniai susirgusiesiems, kad jie nesijaustų vieniši. Ilgai sergant, nutrūksta ryšiai, susiaurėja bendravimo ratas, todėl ligonių grupių nariai mielai kartu praleidžia laisvalaikį, užsiima mėgstama veikla, iškylauja.
 

Visuomenės švietimas ir atstovavimas ligonių interesams

Ilgai sergantys žmonės tiek daug sužino apie ligą ir jos gydymą, apie vaistų poveikį, kad savo žiniomis kartais stebina ar net trikdo medikus. Derindami gydymą su gyvenimu, jie nuolat mokosi ir tampa savotiškais ekspertais. Tačiau tik sujungę savo patirtį ir pajėgas, pacientai tampa visuomenine jėga - tuomet jų balsas gali būti išgirstas. Bendraudamos su vyriausybe ir teikdamos pasiūlymus - pritaikyti aplinką neįgaliesiems, parengti daugiau kurios nors specialybės gydytojų, sudaryti galimybes reabilitacijai, kompensuoti vaistus ir pan. - pacientų organizacijos atstovauja pavieniams ligoniams. Turėdamos galimybę pažvelgti į pacientų problemas iš vidaus, jos gali ir turi informuoti tiek vyriausybę, kuri atsako už socialinę rūpybą ir sveikatos apsaugą, tiek visuomenę. Todėl į renginius kviečiami ir sveiki žmonės, jiems dalijama rašytinė informacija, kad jie geriau suprastų ir paremtų savo sergančius šeimos narius, bendradarbius, bendramokslius, kaimynus bei sužinotų apie riziką susirgti.
 

Medikų ir ligonių ryšio stiprinimas

Pacientų organizacijos prisideda ir prie medikų parengimo - kai kuriose šalyse jų atstovai kviečiami į universitetų auditorijas ir specialistų simpoziumus papasakoti, ką reiškia gyventi su viena ar kita liga.
Savo ruožtu, gydytojams ligonių organizacijos suteikia puikią progą pateikti adekvačią informaciją, išsklaidyti įvairiausius mitus ir klaidingus įsitikinimus, mokyti pacientus ir gauti grįžtamąjį ryšį. Be to, ligonių organizacijos visame pasaulyje keičia gydytojų požiūrį į pacientus. Medikai visuomet stengėsi padėti sergantiems žmonėms kiek galima geriau, tačiau sėkmė buvo matuojama statistiniais rodikliais, t.y. išgyvenimu. Dabar į pirmą vietą iškyla gyvenimo kokybė ir dėmesys pacientui. Juk iš esmės pacientas sprendžia - gerai jam ar blogai, todėl ir pats turėtų dalyvauti sveikatos priežiūros organizavime.
 

Lėšų klausimas

Bet kuri susibūrusi ligonių grupė netrukus pajunta, kad
veiklai plėtoti, organizacijos narių ir kitų sergančiųjų reikmėms reikalingos lėšos: simbolinio nario mokesčio toli gražu nepakanka gyvenimo kokybę gerinantiems projektams. Tenka ieškoti rėmėjų, o tai - aktyvus ir kūrybingas procesas, ne visuomet atnešantis greitą sėkmę.
Ligonių bendrijoms, kaip ir kitoms nevyriausybinėmis organizacijomis, įvairūs fondai, vyriausybė ir savivaldybės lėšas dažniausiai skirsto konkurso tvarka - projektams ir programoms vykdyti. Nemažai pastangų reikalaujančios finansavimo paieškos skatina rimtai apmąstyti organizacijos tikslus ir prioritetus, kad pinigai tarnautų pažangai, netaptų tarpusavio nesutarimų ar susiskaldymo priežastimi.
Kaupdamos lėšas, ligonių organizacijos Vakarų šalyse parodo didelį atkaklumą ir išradingumą. Be rinkliavų ir aukų, lėšos renkamos: organizuojant informacines kampanijas, rengiant muges ir aukcionus, prekiaujant pačių išaugintomis gėlėmis ar rankdarbiais, Kalėdiniais atvirukais ir pan. Reikia neužmiršti abipuse nauda pagrįsto rėmimo, pvz., ypač perspektyvus bendradarbiavimas su farmacijos kampanijomis, kurios, paremdamos pacientų renginius, leidinius ir kitokią veiklą, skleidžia informaciją apie save.
 

Tarptautinė asociacija

Dalyvavimas ligonių organizacijose, rūpinimasis kitais ir savimi tampa vis didesnio žmonių būrio gyvenimo dalimi, savotiška kūrybine veikla ir saviraiškos priemone.
Pacientų judėjimas pasaulyje yra toks platus, kad 1998 m. buvo nutarta įkurti Tarptautinę sergančių žmonių asociaciją, kurios tikslas - įtraukti pacientus į sveikatos apsaugos sistemos kūrimą, kad viso pasaulio ligoniai atsidurtų sveikatos apsaugos sistemos centre. Jos centras - Didžiojoje Britanijoje.
 

Ligonių organizacijos Lietuvoje

Sergantieji įvairiomis ligomis Lietuvoje pradėjo burtis apie 1990-tuosius. Tačiau šimtametes tradicijas turinti medicina naujoves priima kiek atsargiau. Gydytojams puikiai žinoma, kad vieno “žinovo” dėka palatoje kartais įsigali tokia psichologinė atmosfera, jog atsisakoma tyrimo ir gydymo procedūrų! Skeptikams gali pasirodyti, kad pacientų organizacijos kuriamos PRIEŠ kažką - prieš gydytojus ar prieš valdžią. Kas be ko, susiėję draugėn, ligoniai neslepia savo nuoskaudų ir gydymosi nesėkmių, aptarinėja gydymo būdus ir pažįstamus gydytojus, bet tai juk nuolat vyksta ir kitur - ligoninių palatose, poliklinikų koridoriuose. Visgi ligonių organizacijos yra UŽ - už geresnę medicinos pagalbą, už supratingą ir aktyvų pacientą, už kuo geresnį gydytojų parengimą, už mokslinius tyrimus.