Epilepsija: gyvenimas turėtų būti visavertis

Vasario 14-ąją, šv. Valentino, kuris yra ne tik meilės, bet ir sergančiųjų epilepsija globėjas, pirmą kartą minėjome Europos epilepsijos dieną. Europoje šia liga serga apie 6 mln. žmonių, Lietuvoje - apie 18 tūkst., iš jų apie 4 tūkst. – vaikų. Epilepsijos dienos tikslas – plačiai nušviesti visuomenę apie problemas, susijusias su epilepsija, nes visi šie žmonės turi teisę į tinkamą gydymą, išsilavinimą, darbą, t.y. kokybišką ir visavertį gyvenimą.
 

Epilepsija – ne vien diagnozė


Lietuvos epileptologijos draugija kartu su Lietuvos epilepsija sergančiųjų integracijos asociacija (LESIA), Epilepsija sergančiųjų ir jų rėmėjų draugija, remdama Europos epilepsijos dienos minėjimą, inicijavo renginių, kurie atkreiptų dėmesį į mūsų visuomenės narius, sergančius epilepsija ir patiriančius su liga susijusius apribojimus, organizavimą. Nebuvo apsiribota viena oficialia Dienos data – renginiai numatyti visam vasario mėnesiui.
Epilepsijos problemoms skirtų renginių ciklas prasidėjo vasario 7 d. Kaune, Lietuvos sveikatos mokslų universiteto ligoninėje (LSMUL). Apvalaus stalo diskusijų metu sergantieji ir jų artimieji, dalyvaujant gydytojams ir socialiniams darbuotojams, dalinosi problemomis ir jų sprendimo patirtimi.
Vasario 11 d. apie sergančiųjų problemas kalbėta iš Seimo tribūnos. Vasario 15 d. medicininės, socialinės problemos, paramos galimybės aptartos ES Parlamente Strasbūre. Apie šiuolaikinės pagalbos standartus, vis dar sklaidančius su liga susijusius mitus, kalbėta regionuose, diskutuota apie socialinius, darbo, teisinius apribojimus.
Epilepsija – ne tik liga, bet ir gyvenimas sergant. Tiesa, kol kas mūsų šalyje pagalba šiems žmonėms labiausiai sutelkta į gydymą, pamirštant, kad sergantiesiems ir jų artimiesiems liga sukelia rimtų socialinių, fizinių, psichologinių, ekonominių problemų.
 

 

Ką reiškia auginti sergantį vaiką?


Sergantieji epilepsija savo išvaizda nesiskiria nuo sveikųjų. Ir būtent tai, kad ir kaip paradoksalu, anot tokius vaikus auginančių tėvelių, padaro meškos paslaugą. Dėl to neretai valdininkai nepamato problemos esmės, neįsigilina į ją ir nesuvokia, kad, nors sergantieji epilepsija vaikai nėra visiškai neįgalūs fizine prasme, tačiau tai nepalengvina jų priežiūros. Priešingai, tik sunkina. Būtent judrumas tokiems vaikams kelia papildomų problemų. Juk priepuoliai įvyksta staiga, vaikas krenta, patiria sunkias galvos traumas, dėl kurių net tenka gydytis intensyviosios terapijos skyriuose.



Kyla problemų ir ugdymo įstaigose: jei priepuoliai kartojasi, net ir neįgaliųjų ar specialiųjų poreikių vaikų darželio personalas atsisako vaiką priimti, nes bijo atsakomybės - praktiškai jam vienam reikalinga nuolatinė specialisto priežiūra.
„Viskuo turime rūpintis patys, iš valstybės pakankamos paramos nesulaukiame. Kalbu ne apie gydymą, o apie socialines, buitines problemas. Mūsų dukra lanko darželį, tačiau patys samdome specialistą, kuris ją nuolat stebi. Netrukus turės eiti į mokyklą, ir tai jau kelia nerimą. Gyvenam tikrai nekokybišką, nei vaiko, nei mūsų pačių atžvilgiu, gyvenimą“, – sako tėvai.
Vaikui augant, auga ir problemos. Dažnai tokie vaikai būna pakeitę ne vieną mokyklą. Ugdymo įstaigos jų nepriima, purtosi atsakomybės, nes negali suteikti reikiamos tokiems vaikams priežiūros. Vienoms mokykloms toks mokymosi sutrikimų turintis vaikas „netinka, nes per mažai sugeba“, kitoms – nes „per daug“... Didesni vaikai kenčia nuo bendraamžių patyčių ir mieliau mokosi namie, o tai dar stiprina jų socialinę izoliaciją. Sergantis vaikas išbando ir šeimyninius santykius. Deja, bet kol kas mūsų šalyje sergančiųjų sunkia epilepsija priežiūra gula tik ant jų artimųjų pečių, todėl dažniausiai vienam iš tėvų tenka atsisakyti darbo.

 

Neskatinamas tapti visuomenės nariu


Netinkamai suprantama ir sergančiųjų epilepsija reabilitacija – tik kaip kineziterapija ir kitos fizinės procedūros, kurios tiktų fizinę negalią turinčiam pacientui ar net sveikam žmogui. Tuo tarpu šiems ligoniams svarbiausia yra psichosocialinė reabilitacija, kurios dalis yra mokymas gyventi sergant, įgyti profesiją ir gauti tinkamą darbą, t.y. integruotis į visuomenę.
Tam galėtų pasitarnauti tarptautinė MOSES programa, skirta sergančiųjų, jų artimųjų terapiniam mokymui, jau išversta į lietuvių kalbą ir adaptuota mūsų šalies sąlygoms. Kad ši programa gyvuotų, būtinas atsakingų institucijų sprendimas.
Taigi vienas iš prioritetų Lietuvoje turėtų būti psichologinės, socialinės ir profesinės reabilitacijos sistemos, kuri skatintų pacientus lavintis, dirbti tam, kad galėtų išlaikyti save, gyventi visavertį gyvenimą, kūrimas. Atrodo, vis dar sunku suskaičiuoti, kad visuomenės visiškai išlaikomas, neskatinamas dirbti ir keletą brangių vaistų metų metus vartojantis pacientas kainuoja daug daugiau nei efektyvi reabilitacijos sistema.
Lietuvos epileptologijos draugija viliasi, kad ši akcija suteiks naujų impulsų tobulinant pagalbą sergantiesiems epilepsija Lietuvoje.

Susiję straipsniai

Naujausi gydytojų atsakymai

Mūsų draugai