Kai negali susitaikyti su liga

1992 metų žiemą kauniečiai Jūratė ir Gražvydas Časai susilaukė sūnaus Andriaus. Praėjus trims savaitėms, gavo niūrią žinią iš Žmogaus genetikos centro apie įtariamą ligą – fenilketonuriją. Tai sunki paveldima medžiagų apykaitos liga. Esant įgimtam fermentų trūkumui, sutrinka aminorūgščių apykaita…
 

Prognozė nežadėjo nieko gero


Pasimetę tėvai išgirdo liūdną prognozę: paprastai tokie vaikai sunkiai kalba arba nekalba visai, yra agresyvūs, sutrinka jų regėjimas, klausa, kūną drebina alinantys traukuliai, dėl pusiausvyros stokos gali nevaikščioti, taip pat progresuoja protinis atsilikimas, palaipsniui kinta organai (didėja kepenys, blužnis, pilvo ertmėje kaupiasi skystis)…
Sunku apsakyti, ką išgyveno Jūratė su Gražvydu. Natūralu, iškart nepatikėjo: kaip tai, juk jie abu sveiki… Tačiau tiesa yra tokia: tėvai gali turėti pakitusį geną ir to nežinoti, nes jų organizmus nuo ligos apsaugo kiti, normalūs genai.
Žinoma, apmaudu, kad Lietuvoje, Genetikos centre, patikrinamos tik tos nėščiosios, kurioms yra tam tikras rizikos laipsnis, pvz.., yra vyresnės kaip 33 metų ar jau serga kokia nors liga… Tuo tarpu kitose pasaulio šalyse, pvz., Skandinavijoje, dar esant ankstyvai nėštumo stadijai patikrinamos visos kūdikių besilaukiančios mamos. Logika paprasta – lengviau nutraukti nėštumą negu auginti vaikus su negalia.
Andriuko tėvai negalėjo susitaikyti su tuo, kas neišvengiama. Liga neišgydoma, išvengti arba nors jau palengvinti baisias pasekmes galima pritaikius specialią dietą bei naudojant baltyminius hidrolizatus.
 

Maistą sveriu, skaičiuoju, kiek galima suvalgyti…


Nors Jūratė yra maisto pramonės specialistė, Andriui gimus, iš naujo ėmė mokytis virtuvės abėcėlės. Sūnui nevalia valgyti mėsos, žuvies, kiaušinių, pieno, varškės, sūrio, saldumynų, duonos… Reikėjo tikro meistriškumo ribojant baltyminį maistą. Avokadas, bulves, pupas, žirnius, taip pat kai kuriuos vaisius, turinčius baltymų, teko sverti, skaičiuoti, kruopų, miltų visiškai atsisakyti. Be to, su vaiku augo ir jo ligos pasekmės – nemiga, nuotaikų kaita, ašaros, nepaaiškinamas pyktis…
,,Negali nereaguoti, nors šimtąsyk patarei sau būti kantri. Kasdien tokiame košmare. Ir kūdikystėj, ir vaikystėj augo labai jautrus, dirglus. Naktimis prabusdavo kas pusvalandį, valandą. Riksmas, šauksmas... keliesi, puoli prie jo, dieną vėl gyveni įsitempusi… Mintyse skaičiuoji – bulvių suvalgė tiek ir tiek, makaronų vėl… Vesdavausi į dailės pamokėles, ten užsiimdavo, nurimdavo, bet staiga galėdavo viską trenkti, sudraskyti, sulaužyti… Sunkiai augo. Užmigdau, būdavo, po pietų, prisėdu, pailsėsiu, bet nieko nematau pro ašaras, rankos dreba. Suvokiau – man pačiai sušlubavo sveikata…”
Andriui buvo septyneri su puse, kai Jūratė pasiligojo. Savo anuometinę būseną ji vadina vienu žodžiu: trūko jėgų. Tamsu akyse, eidama koridoriumi laikydavosi sienų, išėjusi su Andriumi pasivaikščioti, mieliau sėdėdavo kieme ant suoliuko… Saujomis rijo vaistus nuo mažakraujystės, skrandžio, virškinimo.
Jūratė puikiai suprato, kad šeimai, ypač Andriukui, mama reikalinga sveika ir linksma. Ir ji paprašė padėti bioenergetiko.


 

Gydymo seansai davė rezultatų…


Bioenergetiko, į kurį jie kreipėsi, darbo principas – tai stipri teigiama energija, plius gydymas natūralių medžiagų pagrindu sukurtais maisto papildais, ,,pažadinančiais” organizmo imuninę sistemą ir skatinančiais jį kovoti su negalia. Tiksliau – su pirminėmis priežastimis. Preparatai parenkami kiekvienam individualiai ir būtent tokie, kurių tuo metu labiausiai trūksta.
Daug metų bioenergetikas globoja šią šeimą. Sustiprinęs Jūratę, atsisuko į tuomet septynerių metų Andrių (šiandien berniukui trylika). Pirmojo seanso metu vaikiuko žandai paraudo, sušilo rankos, kojos, jis labai pasikeitė.
,,Stebuklas… Vaikas pradėjo miegoti, - pasakoja Jūratė. Negalėjau patikėti – kas pusvalandį keldavausi ir eidavau pažiūrėti, ar sūnus kvėpuoja, – buvau atpratusi nuo to, kad žmonės naktį miega… Vaikas tapo ramesnis, linksmesnis.”
Galutinai ligos įveikti neįmanoma ir tokiais būdais. Tačiau vaiko būklė pagerėjo: jis normaliai vystosi, sportuoja, gerai mokosi, o, bene svarbiausia, ,,nurimo” nervų sistema – jis miega, nėra nei dirglus, nei agresyvus, kuo negali pasigirti kiti šia liga sergantys vaikai.
Iš tikrųjų vaikas turi būti ramus, kad galėtų sėkmingai mokytis. Dabar Andriaus intelekto koeficientas aukščiau vidutinio. Nors Genetikos centre jau po pirmųjų tyrimų paaiškėjo, jog berniukas serga labai sunkia forma. Šiandien jo rezultatai vos ne geriausi. Andriuko vystymąsi sekanti gydytoja Jūratei kartoja: ,,Jūs labai daug pasiekėte!”
,,Na, nesupraskite taip, jog liga pasidavė, – teigia Jūratė, – Andriaus sveikata nebloga, vis dėlto kraujo tyrimai nedžiugina. Fenilanino kiekis didelis. Taigi baltymų per parą galima suvalgyti ne daugiau kaip 10g. Net valgydamas specialų maistą, jis suvalgo leistiną paros normą. Liga ir toliau veikia visus organus...”
 

Pavyko suburti vienminčius


Jūratė nesėdėjo rankų sudėjusi, pasitaisiusi po ligos, pabandė susirasti visus šia liga sergančius vaikus Lietuvoje. Jų apie 100. Didžioji dalis dar neturi 20 metų… Beje, viena jauna moteris, serganti šia liga, pagimdė kūdikį, kuris nepaveldėjo šios bėdos. Tai visiems, sergantiems fenilketonurija, labai svarbus faktas… Bendraminčiai susibūrė į vieną ratą, išsirinko vardą – "Dalia". Kiekvieną rudenį vyksta susitikimai –smagu pasidžiaugti, kaip užaugo vaikai, pasidalyti problemomis, padėti vieni kitiems.
Įvaldžiusi ligos specifiką, Jūratė tapo savotiška patarėja maisto klausimais. Nesistebi, kad tokių pačių ligonių tėveliai skambina jai, norėdami pasikonsultuoti, kaip pagaminti specialų ir kartu įvairų maistą. Ligoniukų patiekalai turi būti be fenilanino, kuris dirbtiniu būdu yra pašalinamas.
 

Kaip maistą paįvairinti?


Bene didžiausia bėda – vienodas, neskanus, įgrisęs maistas. Atrodytų, kokia čia problema: imi ir išsikepi naminių sausainių. Deja, specialių miltų sudėtis tokia, kad per 15 minučių tuos sausainius ir reikia suvalgyti, nes po to jie praranda skonį, sukietėja, tokio maisto nei pašildysi, nei atpjausi...

,,Negyvenam atsitvėrę nuo visų, nueinam į svečius, bendraujam. Andrius – paauglys, jis daug lauko praleidžia mokykloje, lanko šaudymo treniruotes, bendrauja su bendraamžiais, kurie šlamščia bulvinius traškučius, saulėgrąžas, moliūgų sėklas, riešutus… Maniškis irgi nori pasmaližiauti, o nieko negali. Vynuogėmis, obuoliais, kurie tapę kasdienybe, jo nepradžiuginsi. Taigi jaučiasi ne toks, kaip visi. Be to, nenorėdamas išsiskirti, neprisipažins, kai yra pavaišinamas, geriausiu atveju, įsidės į kišenę. O vėliau, neduok Dieve, suvalgys...”
Bandydama patiekalus paįvairinti, Jūratė jau keturiolikti metai ,,išradinėja dviratį” – kepa picas, kurios, deja, nepanašios į tikras (specifinė duonytė su daržovėmis), verda sriubą, beje, taip pat daržovių, iš bulvių, morkų, kopūstų iškepa karbonadą ar kotletą...
,,Šiandien tokiems ligoniams specialaus maisto jau galima nusipirkti vienoje Vilniaus vaistinėje. Brangu, tačiau anksčiau net tokios galimybės neturėjome. Už tai esame dėkingi SHS atstovei Baltijos šalims Rūtai Kondrotienei… Beje, tokiems ligoniams kasdien būtina gerti baltyminius hidrolizatus – taip vaikai gauna reikiamą aminorūgščių, angliavandenių, riebalų, vitaminų, mineralų ir mikroelementų kiekį. Šiuos preparatus mes vadiname vaistais. Iki 18 metų šiuos ,,vaistus” kompensuoja valstybė, tačiau ką darysime sulaukę aštuoniolikos? Sergantysis dažnai ir toliau negali valgyti kitam žmogui įprastų maisto produktų. Nusipirkti – prašom, tačiau trijų mėnesių ,,porcija” kainuoja 8 tūkstančius litų…
Nežinau, ar galima susitaikyti su liga, priprasti prie jos… Na, Jūratės šeima tiesiog kitokio gyvenimo nepažįsta… Jos nuomone, sunkiau jaunoms šeimoms, kurios ką tik sužinojo, jog jų vaikutis serga… Laukia vaikelio, svajoja, kaip jis augs, koks, ir žinia apie ligą 180 laipsnių pakeičia jų gyvenimą…
Štai tokioms šeimoms labai reikalinga Jūratės patirtis, šiltas palaikymas. Ir ji kantriai atlieka šią savo misiją.

 

Susiję straipsniai

Video

Naujausi gydytojų atsakymai

Mūsų draugai