Užgrūdinta sūnaus negalios, arba jei išbandymai nesužlugdo gyvenimo, jį sustiprina

Pirmagimis – kiekvienos moters gyvenime labai reikšmingas įvykis. Jis nuveda į kitą – didesnės atsakomybės ir netikėtų džiaugsmų etapą, įpareigojantį gyventi mažojo žmogelio diktuojami ritmu ir poreikiais, leidžiantį kasdien matyti, kaip kūdikis vystosi, išmoksta ką nors nauja, įpratina geriau organizuoti kasdienius darbus. Bet kartais pirmagimis atneša ir daug skausmo. Negalia. Kodėl vienus ji užgrūdina, o kitus – sužlugdo? Apie tai kalbėjomės su neįgalų 25 metų sūnų globojančia Dusmenų (Trakų r.) gyventoja Ona Virginavičiene.

„Jis bus kitoks...“

O. Virginavičienė savo jausmus ir išgyvenimus globojant neįgalų vaiką išsakė savo knygelėje „Jis bus kitoks...“.

 „Vaikelis bus kitoks“, – prieš ketvirtį amžiaus ji lyg per sapną išgirdo užuojautos kupiną gydytojos balsą. Krūptelėjo išsigandusi širdis. Tada negalėjo suprasti, kodėl gydytoja jai kartojo nesuprantamus terminus. Ji, vos besilaikydama iš nuovargio, pajuto kraupią tamsą. Laimingos mamos glaudė prie širdies savo kūdikius, o jos mintys blaškėsi nežinioje. Tik po kelių dienų pamatė sūnelį, apraizgytą vamzdeliais. Jis svėrė vos 1300 g. Iš ligoninės išėjo be brangaus nešulio, nes kūdikis liko inkubatoriuje priaugti svorio.

„Vėliau gydytojų išvada užgriuvo kaip netikėtas žaibas: cerebrinis paralyžius, oligofrenija, invalidas visam gyvenimui, nemokytinas, reikalinga nuolatinė slauga, nevaikščios, nekalbės, matys tik iš arti“, – rašė Ona.

Knygelėje „Jis bus kitoks...“ O. Virginavičienės jausmai, išgyvenimai ir emocijos susipina su žinomų poetų, rašytojų ir dvasininkų bei nežinomų neįgaliųjų ir jų artimųjų mintimis, posmais. Ona sakė ją rašiusi, tikėdamasi padėti suprasti tuos, kurie ne tokie, kaip kiti.

Gyvenimas iki gimdymo ir po jo

O. Virginavičienė sako, kad jos gyvenimas yra skilęs į dvi dalis: laiką iki sūnaus gimimo ir po jo. Baigusi bibliotekininkės specialybę Vilniaus universitete Ona ištekėjo ir dirbo Lazdijų centrinės bibliotekos Vaikų literatūros skyriaus vedėja.

Gražus jaunos šeimos gyvenimas netruko nė metų. Jį sujaukė priešlaikinis gimdymas. Ona susilaukė dvynukų. Berniukai gimė neišnešioti. Vieno jų gyvybė po kelių dienų užgeso, antras išgyveno, bet netrukus paaiškėjo, kad turi nepagydomą negalią.

Kartais apimdavo tokia neviltis, kad ir gyventi nesinorėjo, tik susiėmus galvą rėkti. Bet žinojo, kad jos balso niekas neišgirs. Kartais norėjosi pagriebti vaiką ir išbėgti kur toli į mišką, kur nėra žmonių. Dažnai apnikdavo mintys – kas bus, kai nepakels šios nevilties, kas bus, kai skausmas ją peraugs.

Kartą vaikų gydytoja pranešė, kad atsirado vieta sanatorijoje. Kraunasi daiktus, ruošiasi ten būti keletą savaičių. Kitas gydytojas varto sūnaus ligos istoriją: „Ar vienas pasėdi?“ „Ne, kol kas dar ne“, – tyliai ištaria mama. „Į sanatoriją nepriimam vaikų, kurie dar nesėdi. Važiuokite namo, pati darykite mankštas ir masažus, o kai pats sėdės, tada ir atvažiuosite...“

Pasiaukojo neįgaliam sūnui

Onutė neslepia, kad ją ilgai kamavo neviltis, klausimai, kodėl sūnus neįgalus. Ji ilgai negalėjo patikėti, kad jam negalima daugiau padėti. Tad kantriai vežiojo vaiką iš vieno gydytojo pas kitą. Kai širdyje virė skausmas, slapta verkdavo naktimis. Dienomis stengėsi būti stipri.

Vyras tokio likimo smūgio neatlaikė. Po metų jis išėjo pas kitą moterį. Išsikraustydamas tepasakė: „O vaiką atiduok į vaikų namus“. Iš amžinai uždarė duris. Jai buvo nesuprantama, kad buvęs sutuoktinis nepanoro nė karto aplankyti sūnaus.
Ona liko viena su didžiai negalės prispaustu sūnumi. Metų metus ant rankų nešiojamu, bet neatstumiamu, nenumetamu, mylimu. Vaikas augo. Kasdien masažai, mankštos. Kiekviena diena – nauja vaistų dozė, vis nauji simptomai ir pasikartojantys epilepsijos priepuoliai. Kaip tada lėtai slenka laikas. Skaičiuodavo minutes ir laukdavo ryto, šviesos.

Į pasaulį Darius žvelgė sėdėdamas invalido vežimėlyje. Kai širdis apsiprato su tokia sūnaus išvaizda, kitokiu elgesiu, užmiršti kitokios motinos dalios neleisdavo aplinkinių žvilgsniai. Ilgainiui suprato, kad neįgalus vaikas tik pusė nelaimės, kita pusė – tai elgesys žmonių, kurie jų nesupranta, tuo žeidžia ir skaudina. Kiek kartų ji girdėjo praeivių patarimų atiduoti neįgalų vaiką į globos namus. Išgirdęs tokius žodžius sūnus puldavo verkti.

Sugrįžti dirbti į biblioteką O. Virginavičienė negalėjo, nes sūnui reikėjo nuolatinės priežiūros. Biblioteka pasiūlė kitą – knygrišio darbą. Baigė kursus, išmoko šio amato. Anksčiau žmonės daug skaitė, knygos plyšdavo. Po kelis krepšius knygų kartą per savaitę parsinešdavo namo ir jas tvarkydavo: surišdavo, klijuodavo. Kurį laiką toks gyvenimo būdas tiko, bet augantį sūnų vis sunkiau buvo nešioti į antrą daugiabučio aukštą, trukdė laiptai.

Neguodžianti paguoda

Varginamai klausimo, kas gali jai padėti, toptelėjo mintis, kad yra žmogus, kuris supranta jos liūdnas mintis, skausmą ir visada nori padėti – jos Mama. Be to, pradėjo graužti gimtųjų Dusmenų ilgesys, todėl po šešerių gyvenimo metų Lazdijuose ryžosi grįžti gyventi pas tėvus.

Čia gyvenimas tarsi pats pastūmėjo moterį gyventi kiek kitaip, ne vien su sūnumi užsidarius tarp keturių kambario sienų. Jai pasiūlė pavaduoti lietuvių kalbos ir literatūros mokytoją mokykloje. Po šio darbo Onutę pajuto įvairesnės veiklos poreikį.

Paskui šiek tiek atlėgo. Rodos, ir ta našta tapo ne tokia sunki. Ji nuvydavo liūdnų minčių spiečių: ne jai vienai sunku, ne jos vienos širdis po akmeniu. Juk vaiko liga – tai išbandymas. Ji turi tapti stipresnė, įveikti skausmą, nes kančia apvalo, skaidrina. Suprato, kad jai skirta kaip sopulingą žiburį nešti viltį, jai suteikta galimybė mylėti, branginti ne sveiką, protingą, daug sugebantį, bet ir kitokį – daug ko nepajėgiantį, kitaip matantį ir suvokiantį, kuris dieną naktį buvo greta. Jai buvo ramu, kai jis šalia, savo namuose. „Jūs dar tokia jauna, susirasite kitą vyrą“, – ne kartą girdėjo kaimynių ir pažįstamų žodžius. Kartą nutarė užbaigti šias kalbas: „O ar jūs norėtumėte, kad jūsų sūnus taptų mano vyru?“ Stojo nejauki tyla.

Įvairios negalės

O. Virginavičienei atrodo beviltiškas žmonių skirstymas į sveikuosius ir neįgaliuosius. Ypač kai suprato, kad neįgalieji dažnai būna labai stiprios asmenybės, o dažnas sveikasis iki mirties neturi Dievo ženklo. Jai norėjosi, kad žmonės dažniau pažvelgtų į save, į savąsias nuodėmes. Argi gražus žmogus, iš kurio girdime keiksmų papliūpas?  Kodėl girtas gatvėje – kone normalus, mažai ką jaudinantis reginys, o bejėgsi vežimėlyje atkreipia į save visų žvilgsnius?  Kodėl nėra baisu vogti, o žiūrėti į tą, kuris nepajėgia laikyti šaukšto, – baisu?  Pasak O. Virginavičienės, keistai mano sveikieji, kad tik jiems skirta ši žemė. Juk ir gamtoje ne visi medžiai tiesūs.

Moteris sakė tik Dariui pradėjus 15-uosius supratusi, kad sūnui daugiau ji negali padėti – jis niekada neatsistos ant savo kojų, nevaikščios, kitaip jau nebus. Tada suvokė, kad turi imtis ir kitokios veiklos, ne tik slaugyti savo vaiką. Ėmėsi kultūrinės veiklos, pradėjo vaidinti, dainuoti etnografiniame ansamblyje, su bendramintėmis įsteigė kaimo bendruomenę, išmoko rašyti projektus, pradėjo įgyvendinti įvairius sumanymus, organizuoti renginius.  Netrukus tapo ir kaimo gyvenimo metraštininke, išleido kuklų laikraštėlį apie Dusmenis. Dabar stengiasi laikraštėlį „Dusmenų kraštas“ išleisti keturis kartus per metus.

Darbų verpete

Susidomėjusiai krašto istorija moteriai darbas veja darbą. Ji išleido kelias knygeles, parašė 26 straipsnius rengiamai monografijai apie šį kraštą.

Šiemet O. Virginavičienė tikisi išleisti knygą apie kepenų transplantaciją. Dusmenų folkloro ansambliui nuvažiavus koncertuoti į Rūdiškes, susipažino su ten gyvenančiu vyriškiu, kuriam persodintos kepenys. Stasys Laniauskas kepenų ligos ilgai nejuto. Kurį laiką jam tino kojos. Kai žiemą per šalčius nedirbo, kreipėsi į savo šeimos gydytoją, norėdamas išsiaiškinti, kodėl taip yra. Kraujo tyrimai nieko blogo nerodė, tad paprašė siuntimo į Santariškes. Čia jam buvo atlikta nemažai tyrimų, bet diagnozė paaiškėjo tik tada, kai pagaliau S. Laniauską paguldė į ligoninę ir, atlikę kepenų biopsiją, nustatė hepatitą B.  Stasys atsiuntė savo gyvenimo užrašus, Ona ištarė, kad tai galėtų tapti knyga. Pasirodo, S. Laniauskas svajojo ir apie knygą. Tada prasidėjo kruopštus darbas – Onutė surinko kelių panašaus likimo žmonių gyvenimo aprašymus, straipsnį apie hepatitus parašė gydytoja Ligita Jančorienė. Knyga jau parengta.

Onutė mano, kad knyga apie transplantaciją, kepenų ligas įveikusius žmones labai reikalinga ne tik tokio likimo žmonėms, jų artimiesiems, bet ir kitiems. Ji mažins šios ligos, transplantacijos ir nelengvo pooperacinio baimę. Svarbu kalbėti ir apie donorystę, susigyvenimą su liga, kiek kitokį gyvenimo etapą.

Džiaugsmo akimirkos

O.Virginavičienė pastebi, kad turbūt ne visi tautiečiai žino taisyklę: gyvenime žmogaus nesužlugdę išbandymai jį tik sustiprina. Po laikotarpio, kai dėl sūnaus negalios iš nevilties rankos sviro, sako išmokusi labiau džiaugtis gyvenimu. Stengiasi kiekvieną akimirką matyti džiaugsmo. Jeigu gerai išsimiegojo, labai džiaugiasi. Per langą pažiūrėjo: pražydo narcizai, tulpės – labai gražu, džiaugiasi. Nusiskynė agurką ar pomidorą, sunokusį obuolį – vėl džiaugiasi. Dariui nebuvo traukulių – didžiausias džiaugsmas, ras laiko prisėsti rašyti – vėl daug džiaugsmo.

Pasak Onutės, tų mažų džiaugsmų yra daug, ji stengiasi nė vieno nepraleisti, visus kuo giliau išgyventi, o apie didelius džiaugsmus nė nesvajoja. Bet šiemet buvo ir tokių: jai įteikė „Gerumo angelą“, „Lietuvos kaimo spindulio“ konkurse – „Kaimo knygnešės“ nominaciją. Bet tokių džiaugsmų, pasak Onos, dažnai tikėtis neverta, svarbu mokėti pastebėti mažuosius džiaugsmus.