Apibrėžimų, kas gali būti priskiriama šių ligų sąrašui, ne vienas, tačiau bet kokiu atveju tikėtina, kad gydytojas terapeutas arba bendrosios praktikos gydytojas per metus pamatys ne daugiau kaip vieną ta liga sergantį pacientą. Iš tikrųjų didžioji dalis retųjų ligų yra genetinės. Žodis „genetinis“ dažniausiai verčia galvoti, kad liga pasireiškia vos gimusiam kūdikiui, tačiau taip nėra. Yra genetinėmis vadinamų ligų, kurios kliniką įgauna asmeniui sulaukus trisdešimties, keturiasdešimties metų amžiaus ar dar daugiau. Vis dėlto kuo anksčiau pasireiškia liga, tuo didesnė tikimybė, kad žmogus mirs anksčiau, nei yra tikėtina vidutinė gyvenimo trukmė. Statistiškai apskaičiuota, kad genetinei liga pasireiškus kūdikystėje, penktojo gimtadienio nesulaukia net 30 proc. sergančių vaikų. Kitas retų ligų pavadinimas – „našlaitėlinės“ ligos. Vaistai, skirti tokioms ligoms gydyti, taip pat vadinami „našlaitėliniais“ (angl. terminas – orphan), mat farmacijos pramonėje ir visuomenės akyse jie yra „apleisti“, reti ir dažniausia komerciškai nenaudingi.
Kaip min4jau, vieningo apibrėžimo iki šiol nėra. Vis dėlto medicininėje literatūroje reta paprastai vadinama tokia liga, sergamumas kuria yra nuo 1 : 1000 iki 1 : 200 000. Europos Sąjungoje retąja laikoma liga, kuria serga mažiau nei 1 iš 2000 žmonių (tiksliau, nutarta taikyti visai Europos Sąjungai bendrą retųjų ligų apibrėžtį: iš 10 000 asmenų serga ne daugiau nei 5 asmenys). Vis dėlto sergančiųjų skaičius gali būti didelis, nes šiandien į retų ligų sąrašus įtraukta maždaug 7 000 ligų. Vien Europoje retomis ligomis sergančiųjų yra apie 30 mln. Lietuvoje sergantieji retosiomis ligomis sudarytų apie 200 000 gyventojų. Tai didelė, tačiau labai įvairialypė grupė pacientų, kuriems reikalinga specifinė medicinos priežiūra. Beje, ši problema kasdien tampa vis aktualesnė, juk medicininėje literatūroje kiekvieną savaitę aprašomos bent dvi naujos ligos.
Gyvenimas visuomet baigiasi mirtimi, tai reiškia, kad sergančiųjų retomis ligomis taip pat laukia toks likimas. Tačiau retos ligos diagnozė jokiu būdu nereiškia, kad mirtis ištiks greičiau. Yra ligų, kuriomis sergant išgyvenamumas sutrumpėja, kartais sutrumpėja ženkliai, tačiau yra ir tokių retų ligų, sergamumas kuriomis neturi ženklesnės takos tikėtinai gyvenimo trukmei. Taigi viskas priklauso nuo konkrečios ligos, kuria susergama.
Taip, retos ligos yra gydomos, tačiau gydymo galimybės neretai yra apribotos, neretai taikomos vien simptominės priemonės. Kita vertus, Europos Sąjungos šalyse narėse numatytos programos, skatinančios vaistų, skirtų retoms ligoms gydyti, kūrimą bei tyrimus. Farmacijos įmonėms, kurios vykdo tokią veiklą, taikomos lengvatinės mokesčių sąlygos ar net skiriamas finansavimas. Farmacijos forume 2008 m. spalio 12 d. priimtas galutinis pranešimas, kuriame siūlomos gairės, kad valstybės narės, susijusios šalys ir Komisija galėtų sustiprinti savo pastangas ir užtikrinti Europos Sąjungoje galimybę lengviau ir greičiau gauti retųjų vaistų.
Retos ligos diena minima paskutiniąją kiekvienų metų vasario dieną. Pirmą kartą, siekiant atkreipti visuomenės dėmesį į retų ligų problemą, ji buvo paminėta Europoje ir Kanadoje 2008 metais. Europoje šios dienos minėjimą organizuoja Europos retų ligų organizacija EURORDIS. Lietuvoje taip pat kaupiama informacija apie retąsias ligas (beje, patariamojoje mokslinėje taryboje dalyvauja trylikos sričių medicinos specialistai), įvairiuose visuomeniniuose ir moksliniuose renginiuose skleidžiama informacija apie retąsias ligas ir sergančiųjų jomis problemas. Turintys klausimų ar galintys suteikti reikiamos informacijos kviečiami kreiptis adresu Medicininės genetikos centras, VšĮ Vilniaus universiteto ligoninė Santariškių klinikos, Santariškių g. 2, Vilnius 08661, arba atsiversti interneto puslapį http://www.orpha.net
Skausmas - subjektyvus pojūtis. Jo intensyvumas priklauso nuo organų pažeidimo, skausmo slenksčio, centrinės nervų sistemos būklės. Daugybė moterų nuolat patiria nuolatinį ar epizodinį skausmą, kuris trukdo gyventi, pailsėti, užmigti. Jis yra pagrindinis daugelio ginekologinių ligų simptomas. Nukenčia asmeninis, socialinis ir seksualinis gyvenimas, moteris atrodo liguistai ir nuolat pavargusi....
Skaityti daugiauKiek turėtų trukti lytinis aktas, geriausiai žino moteris, todėl jos ir reikia pasiklausti. Bet ar verta patikėti, kai ji meilikaujančiai sako, jog jai užtenka ir tų 30 sekundžių? Greičiausiai protinga ir mylinti moteris labai nenusimins dėl kelių per greitai išsiveržusios sėklos kartų, bet jeigu taip atsitinka visada? Paguodžiant galima pasakyti, kad priešlaikinė ejakuliacija - lengviausiai išsprendžiama seksualinė problema....
Skaityti daugiauKasdien pas ginekologus apsilanko daugybė įvairaus amžiaus moterų, kurias vargina mėnesinių ciklo sutrikimai. Kartais gali užtekti tik menko streso, didelio nuovargio, ir menstruacijos sutrinka. Kiekviena moteris bent kartą patiria nedidelių ciklo nukrypimų, kurie nekelia didelio pavojaus, tačiau kartais tai gali būti prasidedančios ligos signalas. Kaip išgirsti tokį signalą ir juo pasirūpinti? Kalbamės su akušere-ginekologe Vita JAUNIŠKIENE....
Skaityti daugiauPrižiūrėti ausis ne mažiau svarbu nei reguliariai valyti dantis, plauti plaukus ar karpyti nagus. Daugiausia ausų priežiūros sunkumų sukelia joje besikaupiančios tąsios, geltonos išskyros - ausies siera. Šių išskyrų kiekis yra individualus: vieniems jos gaminasi tiek mažai, kad ji niekada nesikaupia, tuo tarpu kitų ausyse kamščiai susidaro kas du trys mėnesiai. Nepamanykite, jog ausies siera tik teikia rūpesčių - ji yra labai svarbi bei naudinga, nes apsaugo ausų landas (nuo būgnelio iki išorinės ausies) nuo dulkių, bakterijų ir kitų nešvarumų. Taigi jos ausyje turi būti, tik, žinoma, ne per daug....
Skaityti daugiauBeveik kiekvienam bent kartą gyvenime ūžė, spengė ar zvimbė ausyse. Tačiau ar visada į tokius dalykus reikia kreipti dėmesį? Viena mūsų žurnalo skaitytoja pasakoja apie savo problemą ir klausia: „Jau keleri metai man tiek dieną, tiek naktį ūžia ausyse. Ar yra kokių gydymo būdų nuo to ūžesio išsigydyti, ar teks kentėti visą gyvenimą?“ Manau, šis klausimas labai aktualus daugeliui, taigi pasistengsiu papasakoti apie šį simptomą išsamiau...
Skaityti daugiauTikrai nedaugelis vos sunegalavę skuba pas gydytoją. Visų pirma, kol užsiregistruosi ir pateksi, nesunki liga praeis savaime, o jei reikia tik konsultacijos... Gyvename XXI amžiuje, todėl daugeliui visagalis internetas yra geriausias patarėjas. Veikiausiai todėl žurnalo „Sveikas žmogus“ interneto tinklalapyje, taip pat vis populiarėjančiame „Facebook“ puslapyje ir sulaukiame daugiausia mūsų skaitytojų klausimų. Kiti savo problemas išdėsto laiške redakcijai. Apžvelgsime dalį jų. Šįkart pasirinkome ginekologiją, o į klausimus atsako Kauno klinikų Akušerijos ir ginekologijos klinikos Moterų konsultacijos vadovė docentė Rosita Aniulienė....
Skaityti daugiauKiekvienai porai moters nėštumo metu lytiniai santykiai sukelia tam tikrų dvejonių. Vienoms poroms nėštumas seksualiniam gyvenimui teikia tik privalumų, kitoms – tai susirūpinimas ir problemos. Iškyla begalės klausimų, į kuriuos atsakymus gali pateikti tik moterį nėštumo metu prižiūrintis gydytojas. Kas atsitiks, jeigu moteris patirs orgazmą? Ar galima mylintis sužaloti kūdikį? Ar gali seksas sukelti persileidimą? Kokia yra infekcijos patekimo rizika? Į šiuos klausimus atsako Vilniaus gimdymo namų akušerė-ginekologė ALINA KITOVIENĖ....
Skaityti daugiauMoksliniai tyrimai nustatė, kad natūrali kontracepcija ne tik įmanoma, bet ir gali būti efektyvi (toms, kurių ciklas reguliarus, patikimumas – daugiau nei 90 proc.). Kiekviena moteris turi tam tikrą ciklo ritmą, todėl reikia tik išmokti stebėti savo pojūčius. Dažniausiai rekomenduojama naudotis keliomis vaisingų ir nevaisingų dienų nustatymo metodikomis. Apie kalendorinį, temperatūros ir gleivių stebėjimo metodus konsultuoja gydytojas ginekologas med.dr. Genadijus KRAVČENKA....
Skaityti daugiauGinekologė Violeta Jonaitienė jau septynerius metus nepaliauja žavėtis Suomijos mokslininkų išradimu – hormonine gimdos spirale. Šiai kontracepcijos priemonei prieš dešimtmetį pasirodžius Lietuvoje, gydytoja viena pirmųjų šalyje ėmė ją siūlyti savo pacientėms. Pasak ginekologės, per tiek metų neteko girdėti blogų atsiliepimų, o dažna moteris po kurio laiko grįžta „antram kartui“. Jonaitienė yra tokia tikra šios priemonės veiksmingumu, nes pati yra ją išbandžiusi. Gydytoja ją dažniausiai skiria nemaloniam sutrikimui, kuris kamuoja daugelį moterų, – gausioms mėnesinėms mažinti....
Skaityti daugiauVitaminai ir mikroelementai – kiekvieno žmogaus organizmui būtinos medžiagos. Norėdami išvengti organizmo išsekimo, imuninės sistemos susilpnėjimo, turėtume kasdien papildyti savo maisto racioną vitaminais ir mineralinėmis medžiagomis. Šįkart apie tai, kodėl mūsų organizmui taip reikalingas magnis....
Skaityti daugiauŽmogaus kūne nuolatos vyksta įvairios cheminės reakcijos. Vykstant medžiagų apykaitai, kūno temperatūra svyruoja apie + 37°C. Tačiau žmonės ar net žmonių bendruomenės turi individualias „normalios“ kūno temperatūros variacijas. Išsamiau apie visa tai kalbamės su Kauno medicinos universiteto klinikų Infekcinių ligų klinikos prof. Alvydu Laiškoniu....
Skaityti daugiauNuo senų laikų geriamoji soda buvo patikima pagalbininkė ir pyragą kepant, ir virtuvę valant, ir ligas visokias išvaikant. Prisiminkime jos galias ir paklausykime įvairių specialistų nuomonės, kuo soda gali padėti dabar....
Skaityti daugiauMedicinos specialistai, remdamiesi pasaulio statistikos duomenimis, teigia, kad dauguma ligų prasideda nuo žarnyno veiklos sutrikimų. Norint išgydyti organizmą ar išvengti ligų, visų pirma būtina išvalyti organizmą – pašalinti jame susikaupusius šlakus bei toksinus....
Skaityti daugiauPakilusi temperatūra nėra liga, o tik ligos požymis. Net keliais laipsniais pakilusi temperatūra rodo organizmo reakciją į ligą – vadinasi, organizmas pradeda kovoti su liga. Žmogaus kūno temperatūra svyruoja – mažiausia ji yra naktį (tuomet lėčiausia medžiagų apykaita) ir ryte, o, organizmui tampant aktyvesniam (dieną), ji vertinama kaip normali, kai yra 36,4–36,7°C. Nuo neaukštos temperatūros vaistų nereikia. Tačiau ką daryti jei temperatūra nedaug pakilusi laikosi ilgesnį laiką? Ką rodo ilgalaikė pakilusi temperatūra, kokios galimos priežastys ir ką tokiu atveju daryti, konsultuoja Vilniaus sveikatos namų vaikų ligų gydytoja Lorita BUDRIENĖ....
Skaityti daugiauNe vieną šimtmetį stengiamasi padėti tiems, kuriems išsivysto priklausomybė nuo alkoholio. Kuriami vaistai, atrandamos vis naujos psichoterapinės metodikos, praktikuojama ir „bobučių medicina“. Kelyje į pergalę prieš priklausomybę visi metodai tinkami? Bent jau tokios nuomonės yra net kompetentingiausi medikai, dirbantys su priklausomais žmonėmis. Anot jų, alkoholizmo gydymas turi būti kompleksinis, tačiau kas įeina į tą kompleksą – artimųjų ir pačio žmogaus reikalas. TV laidos kūrybinė grupė pasikalbėjo su keliais specialistais, turinčiais ne vienerių metų darbo patirtį. Teiravomės apie vieną dažnai taikomą metodą, kuris kartais suteikia žmogui antrą galimybę, o kartais ir ne. Apie kodavimą. ...
Skaityti daugiauŠiame straipsnyje sužinosite, kokie yra pagrindiniai priklausomumo nuo alkoholio simptomai, kokios gali būti jo priežastys ir kokios šiandien yra alkoholizmo gydymo galimybės....
Skaityti daugiau
Parašykite savo nuomonę