Gera žinia sergantiesiems Alzheimerio liga

Alzheimerio liga (AL) nepagydoma, o žmonės, jų būklei blogėjant, gali gyventi dešimt ir daugiau metų. Ligai progresuojant, po truputį nyksta daugelio sričių funkcijos, tarp jų atmintis, protavimas, bendravimas ir gebėjimas atlikti kasdienius darbus. Dėl to labai sunki našta gula ant pacientų artimųjų, kurie, beje, patys neretai būna seni ir silpni, daugelis jų serga depresija, kitomis ligomis. Padėti tiek sergantiesiems AL, tiek jų artimiesiems pasirengęs Eugenijos ir Leonido Pimonovų Alzheimerio ligos paramos fondas.
 
Šiuo metu Europoje AL ir susijusiais sutrikimais serga daugiau kaip 7 mln. žmonių. Manoma, kad per ateinančius 20 metų šis skaičius padvigubės. Todėl planuoti, investuoti ir bendradarbiauti šioje srityje būtina jau dabar, kad pajėgtume valdyti šių ligų socialines sąnaudas, o milijonams ligonių ir jų šeimoms suteiktume vilties ir galimybę gyventi oriai ir sveikiau. Didelę pagalbą šioje srityje teikia Eugenijos ir Leonido Pimonovų Alzheimerio ligos paramos fondas (toliau – Fondas).
Fondas įsteigtas 1997 m. spalio 14 d. Fondo steigėjas – Lietuvos ir Prancūzijos pilietis garsus mokslininkas fizikas Leonidas Pimonovas – taip įamžino savo žmonos Eugenijos, sunkiai sirgusios Alzheimerio liga, garbę ir atminimą.
Fondo įkūrimas buvo paskutinis svarbus garsaus akademiko L.Pimonovo darbas. Jam mirus, fondui vadovauja patikėtinių taryba. Šiuo metu ją sudaro pirmininkas dr. Juozas Parnarauskas, prof. Valmantas Budrys, doc. Gintaras Kaubrys, doc. Dalius Jatužis ir Gediminas Januševičius. Fondo valdybos pirmininkas – Kęstutis Mozeris.
 

Kaip padėti – sufleruoja gyvenimas


Pagrindinis fondo tikslas – padėti žmonėms, sergantiems centrinės nervų sistemos ligomis, sukeliančiomis demencijos sindromą, pirmiausia – žmonėms, sergantiems AL. Siekdamas savo tikslų, Fondas remia įstaigas ir asmenis, prižiūrinčius ir gydančius sergančiuosius AL. Fondas taip pat remia mokslinius tyrimus, susijusius su AL, globėjų konsultacijas, konferencijas, skatina globos centrų steigimą.
Fondo veiklos pradžioje mūsų šalyje žinios apie AL buvo menkos, o problemų, su kuriomis susidurdavo ligonių globėjai ir artimieji, daugybė. Taigi pradžioje fondo veikla buvo labiau orientuota į labdaros teikimą įvairioms medicinos įstaigoms, sergantiesiems: „Žmonės buvo aprūpinami įvairiausiomis higienos priemonėmis: sauskelnėmis, paklotais, kremais, specialiais nuo pragulų apsaugančiais čiužiniais ir kt. Gydymo įstaigos iš Fondo gaudavo lašelinių, lovų, įrangos, medikamentų, rėmėme ir mokslinius tyrimus – aprūpindavome reagentais ir kt. Po fondo įkūrėjo L.Pimonovo mirties, vykdydami jo valią, daugiau dėmesio skiriame žmonių, kurie slaugo sergančiuosius, pagalbai. Juk AL –ne tik pačius sergančiuosius, bet ir jų artimuosius gniuždanti liga“.
Metams bėgant, žinomumas apie AL didėjo, valstybė ėmė kompensuoti vaistus, higienos priemones, tačiau problemos neišnyko. „Sulaukiame nemažai skambučių, laiškų, tad apie problemas, susijusias su AL, žinome. Be to, nuolat aptariame sergančiųjų ir jų artimųjų bėdas, rūpesčius Fondo patikėtinių taryboje. Išgryniname svarbiausius ir opiausius nūdienos poreikius ir pagal tai orientuojame savo veiklą“, – pasakoja K.Mozeris.
Fondas bendradarbiauja su visomis AL sergančiųjų ir jų artimųjų likimą galinčiomis pagerinti institucijomis, vykdo lobistinę veiklą, siekdamas įtraukti vaistus į kompensuojamųjų vaistų sąrašą. Šiuo metu aktyviai kovoja dėl lėšų, skirtų AL sergančiųjų slaugai (900 Lt), skyrimo tvarkos tobulinimo.
 

Pagrindinės išlaidos – slaugai


Apskaičiuota, kad didžiąją su Alzheimerio liga susijusių išlaidų dalį sudaro toli gražu ne išlaidos medikamentams. Vaistai, skirti AL gydyti, nėra itin brangūs, šiuo metu valstybė kompensuoja 80 proc. jų kainos. Dažniausiai ligonis gydomas vienu preparatu, daugiausia – dviem. Ligos brangumui didelės įtakos neturi ir sergančiųjų darbingumo praradimas, nes AL – vyresnių žmonių, kurie dažniausia jau nebedirba, liga. Didžiausią išlaidų dalį sudaro ligonio slauga ir priežiūra.
Diagnozavus AL, žmogus vidutiniškai gyvena dešimt metų. Be to, dažniausiai liga nustatoma, kai ligonis jau nebegali savimi pasirūpinti. Taigi visus tuos likusius gyvenimo metus jį turi kažkas prižiūrėti – pradžioje priežiūra mažesnė, tačiau vėlesnėse ligos stadijose šie žmonės tampa visiškai priklausomi nuo jų slaugančių asmenų ir išgyvena tik prižiūrimi. Sakoma, kad AL sergantis ligonis reikalauja priežiūros 36 val. per parą. Iš tiesų šie žmonės negali būti palikti vieni, nes jie gali palikti įjungtą bet kokį aparatą, išeiti ir pasiklysti ir t.t. Tai visuomenei kainuoja labai daug.
 

Steigiami specializuoti globos namai


Išties sergantieji AL reikalauja ypatingos globos ir priežiūros: jų slaugai būtinos ne tik specialios sąlygos, bet ir itin kvalifikuotas medicinos personalas. Specializuotų AL sergantiesiems skirtų slaugos namų trūkumas ir yra aktualiausia šių dienų problema. „Įrengti šiuolaikišką prieglobstį šios ligos kamuojamiems žmonėms išties neatidėliotinos svarbos reikalas, – įsitikinęs pašnekovas. – Todėl šiais metais Fondas ėmėsi ir kitos gyvenimo padiktuotos veiklos – įsigijo pastatą – buvusį viešbutį šalia Kauno marių jachtklubo (buvęs Romo viešbutis, R.Kalantos 199, Kaunas). Šio metu vyksta jo rekonstrukcija. Tikimės, kad šių metų pabaigoje arba kitų pradžioje darbai bus baigti, ir duris atvers jaukūs šiuolaikiniai patogūs ir, kas ypač svarbu, nebrangūs specializuoti globos namai.“
Neatsitiktinai pasirinktas ir Kaunas. Mat, išanalizavus situaciją, paaiškėjo, kad būtent šiame regione juntamas didžiausias tokių globos namų stygius. Į naujų globos namų steigimą Fondas jau investavo daugiau kaip 3 mln. litų. Pradžioje nauji namai galės priimti apie 30 globotinių, vėliau – apie 50–60.
„Specializuotų AL sergantiesiems skirtų namų steigimas yra visiškai nauja mūsų veiklos kryptis, kuri, tikimės, kad taps pagrindine. Jeigu mūsų viltys pasiteisins, ateityje tokius namus planuojame steigti Vilniuje ir Klaipėdoje, jei bus poreikis, – plėsimės ir toliau“, – aiškina K.Mozeris.
 

Fondo lėšos – vien L.Pimonovo kapitalas


Eugenijos ir Leonido Pimonovų Alzheimerio ligos paramos fondas unikalus ir vienintelis, nes savo veiklai naudoja tik vieno žmogaus – jį įkūrusio akademiko L.Pimonovo – lėšas. „Nei iš valstybės, nei iš fizinių asmenų jokios paramos negauname. Esame laisvi priimdami sprendimus, nes niekam neturime įsipareigojimų. Vienintelis mūsų įsipareigojimas – kiek įmanoma pagerinti sergančiųjų AL gyvenimą ir palengvinti naštą jų artimiesiems. Taigi visi mūsų sprendimai laisvanoriški ir vykdomi pakankamai greitai, nes nesame didžiulė biurokratinė įstaiga“, – pažymi K.Mozeris.
Kasmet Fondas labdarai išleidžia šimtus tūkstančius litų.
 

Pagalba prieinama visiems


Gauti Fondo paramą gali be kuris šalies gyventojas – tereikia kreiptis. Naujas globotinis įtraukiamas į Fondo sąrašą, o parama jam bus teikiama visą likusį gyvenimą. Tokių nuolatinių paramos gavėjų yra apie 50–100. Tiesa, Fondas neturi galimybių pristatyti prekes į kitus miestus, tad dažniausiai jo paslaugomis naudojasi vilniečiai arba žmonės, kurie patys gali išsivežti paramą.
Eugenijos ir Leonido Pimonovų Alzheimerio ligos paramos fondas
Tilto g. 35/4-7, Vilnius
tel.: +370 5 260 9492; +370 685 23 513
el. paštas: alzheimer@takas.lt

Susiję straipsniai

Video

Naujausi gydytojų atsakymai

Mūsų draugai